Vielleicht haben Sie die vier Buchstaben DKMS schon oft gesehen. Vielleicht auf einem Plakat, in einem Facebook-Beitrag, auf Instagram, in einer Schule, bei einer Registrierungsaktion im Sportverein oder in einem Aufruf für einen Menschen aus Ihrer Region, der an Blutkrebs erkrankt ist und dringend einen passenden Stammzellspender sucht. Häufig sieht man dazu einen einfachen Satz wie „Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein“, und tatsächlich ist die erste Registrierung mit einem Wangenabstrich erstaunlich unkompliziert. Was danach möglicherweise irgendwann passieren könnte, wissen viele Menschen jedoch nur ungefähr. Manche glauben, bei einer Stammzellspende werde grundsätzlich Knochenmark aus der Wirbelsäule entnommen. Andere haben Angst, dabei könne das Rückenmark verletzt werden. Wieder andere denken, sie müssten dieselbe Blutgruppe wie der erkrankte Mensch besitzen, dürften wegen einer Tablette, eines Tattoos oder einer Allergie grundsätzlich nicht mitmachen oder seien bereits mit 40 Jahren zu alt. Und viele wissen überhaupt nicht, was eigentlich geschieht, wenn nach zehn oder zwanzig Jahren plötzlich das Telefon klingelt und die DKMS mitteilt: „Ihre Gewebemerkmale könnten zu einem Patienten passen.“
Genau deshalb möchte ich dieses Thema ausführlicher erklären als mit einem kurzen Registrierungsaufruf. Denn wer sich als Stammzellspender registriert, sollte wissen, was hinter dieser Entscheidung steckt, ohne dadurch unnötig verängstigt zu werden. Es geht nicht darum, Risiken zu verschweigen oder eine Stammzellspende so darzustellen, als sei sie nichts weiter als ein etwas längerer Bluttest. Gleichzeitig sollte man aber auch keine Angst vor Dingen haben, die medizinisch ganz anders ablaufen, als man sie sich vielleicht vorstellt. Gute Aufklärung bedeutet für mich deshalb, beide Seiten verständlich zu zeigen: wie einfach eine Registrierung beginnt und wie ernst eine tatsächliche Spende später genommen wird; wie sorgfältig Spender geschützt werden und wie schwer krank die Menschen sein können, die auf diese Hilfe warten; welche Beschwerden bei einer Spende möglich sind, aber auch, warum eine passende Stammzellspende für einen anderen Menschen eine sehr bedeutende Behandlungsmöglichkeit sein kann.
In Deutschland sind inzwischen mehr als 10,6 Millionen potenzielle Stammzellspenderinnen und Stammzellspender registriert. Weltweit stehen mehr als 44 Millionen Menschen für die internationale Suche zur Verfügung. Diese Zahlen wirken zunächst so groß, dass man sich fragen könnte, warum überhaupt noch weitere Menschen gebraucht werden. Der Grund liegt darin, dass nicht irgendein gesunder Mensch gesucht wird. Für jeden einzelnen Patienten werden ganz bestimmte Gewebemerkmale benötigt, die möglichst gut zu seinen eigenen passen müssen. Manche dieser Kombinationen sind häufig, andere sehr selten. Deshalb kann ein Patient trotz Millionen registrierter Menschen lange auf einen geeigneten Spender warten, während für einen anderen innerhalb weniger Wochen jemand gefunden wird. Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland, kurz ZKRD, gibt an, dass für einen großen Teil der deutschen Patienten innerhalb weniger Wochen ein geeigneter Spender gefunden werden kann – für andere gelingt dies jedoch nicht rechtzeitig oder es fehlt eine ausreichend passende Person.
Hinter jeder solchen Suche steht kein abstraktes Laborprofil, sondern ein Mensch, dessen Leben plötzlich aus Krankenhausaufenthalten, Behandlungen und Warten besteht. Vielleicht ist es ein Jugendlicher, der eigentlich gerade seinen Schulabschluss machen wollte. Vielleicht eine junge Mutter, die wissen möchte, ob sie ihre Kinder weiter aufwachsen sehen wird. Vielleicht ein Mensch, bei dem bisherige Behandlungen nicht ausreichend geholfen haben und für den eine Stammzelltransplantation zu einer der letzten verbleibenden Möglichkeiten geworden ist. Genau deshalb lohnt es sich, genauer hinzusehen und zu verstehen, was eine Registrierung tatsächlich bedeutet.
Was die DKMS eigentlich macht und warum Stammzellen für schwer kranke Menschen so wichtig sein können
Die DKMS ist eine gemeinnützige Stammzellspenderdatei. Sie wurde 1991 in Deutschland gegründet und arbeitet inzwischen international. Wenn Sie sich dort registrieren, werden bestimmte Merkmale Ihres Gewebes untersucht und Ihre persönlichen Kontaktdaten gespeichert, damit Sie später erreichbar sind, falls Ihre Merkmale zu einem erkrankten Menschen passen könnten. Die DKMS begleitet registrierte Menschen vom ersten Wangenabstrich über eine mögliche spätere Bestätigungstypisierung bis hin zur tatsächlichen Stammzellspende und zur Nachbetreuung danach.
Dabei ist wichtig zu verstehen, dass DKMS und ZKRD nicht dasselbe sind. Die DKMS kennt Sie als registrierte Person, verwaltet Ihre Kontaktdaten und begleitet Sie, wenn eine konkrete Anfrage entsteht. Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland – ZKRD sammelt dagegen die für die Suche notwendigen pseudonymisierten Daten aus den verschiedenen deutschen Spenderdateien und verbindet diese mit internationalen Registern. Das ZKRD arbeitet dadurch wie eine große Vermittlungs- und Koordinierungsstelle: Ein Transplantationszentrum meldet einen Patienten zur Suche, das ZKRD vergleicht seine Gewebemerkmale mithilfe eines spezialisierten Matching-Systems mit Millionen gespeicherten Spenderprofilen und erstellt eine Liste möglicher passender Personen. Erst danach werden über die jeweiligen Spenderdateien weitere Untersuchungen veranlasst.
Damit wird auch verständlich, warum Sie sich nicht mehrfach bei verschiedenen deutschen Dateien registrieren sollten. Ihre suchrelevanten Daten werden ohnehin zentral zusammengeführt. Eine zweite Registrierung verbessert die Chance eines Patienten deshalb nicht, sondern führt lediglich dazu, dass Untersuchungen und Verwaltung doppelt durchgeführt werden müssen.
Um zu verstehen, warum Stammzellen überhaupt benötigt werden, hilft ein Blick auf die Blutbildung. In Ihrem Knochenmark entsteht jeden Tag eine enorme Zahl neuer Blutzellen. Dazu gehören rote Blutkörperchen, die Sauerstoff transportieren, weiße Blutkörperchen, die an Ihrer Immunabwehr beteiligt sind, und Blutplättchen, die dafür sorgen, dass Blutungen gestillt werden können. Am Anfang dieser Entwicklung stehen blutbildende Stammzellen. Sie können sich zu den verschiedenen Blutzellarten weiterentwickeln und sorgen dafür, dass Ihr Blut ständig erneuert wird.
Bei Leukämien, bestimmten Lymphomen, schweren Erkrankungen des Knochenmarks, angeborenen Immundefekten und einigen weiteren Erkrankungen kann dieses System so stark gestört sein, dass eine Stammzelltransplantation notwendig wird. Krankhafte Zellen können die gesunde Blutbildung verdrängen oder das Knochenmark kann seine Aufgabe nicht mehr ausreichend erfüllen. Welche Behandlung vorher versucht wird, hängt von der jeweiligen Erkrankung ab. Manche Patienten sprechen gut auf Medikamente oder Chemotherapie an und benötigen niemals eine Transplantation. Bei anderen reicht die bisherige Behandlung nicht aus oder die Erkrankung kehrt zurück, sodass ein neues blutbildendes System benötigt wird.
Die Stammzellen, um die es bei der DKMS geht, sind übrigens keine embryonalen Stammzellen. Es handelt sich um blutbildende Stammzellen eines erwachsenen Menschen. Sie befinden sich hauptsächlich im Knochenmark, können aber durch ein bestimmtes Medikament vorübergehend verstärkt in die Blutbahn gebracht und dort gesammelt werden. Genau deshalb gibt es heute zwei verschiedene Arten der Stammzellspende, die ich später noch ausführlich erklären werde.
Warum ein passender Spender so schwer zu finden sein kann – und warum Ihre Blutgruppe allein darüber kaum etwas sagt
Bei der Suche nach einem Stammzellspender begegnet man häufig dem Ausdruck „genetischer Zwilling“. Dieser Begriff klingt so, als müssten Spender und Patient beinahe dieselbe DNA besitzen, doch das ist nicht gemeint. Entscheidend sind vor allem bestimmte HLA-Merkmale. Diese können Sie sich wie eine sehr umfangreiche biologische Erkennungskarte auf Ihren Körperzellen vorstellen. Ihr Immunsystem nutzt solche Strukturen unter anderem, um zu unterscheiden, was zu Ihrem Körper gehört und was fremd ist.
Für eine Stammzelltransplantation ist es wichtig, dass bestimmte HLA-Merkmale von Spender und Patient möglichst gut zusammenpassen. Je besser die Übereinstimmung ist, desto günstiger sind grundsätzlich die Voraussetzungen dafür, dass sich das neue blutbildende System im Körper des Empfängers entwickeln kann und schwere immunologische Reaktionen möglichst reduziert werden. Das ZKRD vergleicht deshalb bei jeder Patientensuche sehr viele solcher Merkmale und aktualisiert seine Liste potenzieller Spender regelmäßig. Neben den HLA-Merkmalen können auch weitere Faktoren wie Alter und Geschlecht der spendenden Person berücksichtigt werden.
Diese Merkmale werden vererbt. Deshalb finden sich bei Geschwistern vergleichsweise häufig passende Kombinationen. Für ungefähr ein Drittel der deutschen Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der unmittelbaren Familie gefunden werden, häufig unter Geschwistern. Für die übrigen Patienten muss außerhalb der Familie gesucht werden.
Die Vielfalt der HLA-Merkmale ist dabei enorm. Jeder Mensch erhält eine Kombination von seinen Eltern, und daraus entstehen sehr viele unterschiedliche Möglichkeiten. Manche Kombinationen kommen relativ häufig vor, andere sind außergewöhnlich selten. Deshalb kann es vorkommen, dass unter Millionen registrierten Menschen nur wenige überhaupt als mögliche Spender für einen bestimmten Patienten infrage kommen.
Genau hier spielt auch die familiäre Herkunft eine Rolle. Damit ist nicht gemeint, dass Menschen aufgrund ihrer Staatsangehörigkeit eingeteilt werden. HLA-Merkmale werden jedoch über Generationen weitergegeben, und bestimmte Kombinationen kommen in unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen verschieden häufig vor. Sind Menschen mit bestimmten familiären Wurzeln in den Spenderdateien nur wenig vertreten, ist die Suche für Patienten mit ähnlichen Merkmalen entsprechend schwieriger. Eine möglichst vielfältige Spenderdatei ist deshalb genauso wichtig wie eine große Spenderdatei.
Besonders häufig wird die Frage gestellt, ob Spender und Patient dieselbe Blutgruppe haben müssen. Das ist nicht grundsätzlich erforderlich. Bei der ersten Spendersuche stehen vor allem die HLA-Merkmale im Mittelpunkt. Die klassische Blutgruppe A, B, AB oder 0 allein entscheidet nicht darüber, ob jemand als Stammzellspender geeignet ist. Wenn allerdings mehrere Menschen eine sehr gute HLA-Übereinstimmung besitzen, können zusätzliche Eigenschaften in die weitere Auswahl einfließen. Die DKMS bestimmt heute bei neuen Typisierungen deshalb neben HLA-Merkmalen weitere Parameter, darunter Blutgruppe, Rhesusfaktor und den sogenannten CMV-Status.
CMV steht für Cytomegalievirus. Viele Erwachsene hatten irgendwann Kontakt mit diesem Virus, oft ohne es überhaupt zu merken. Bei einem gesunden Immunsystem verursacht es meist keine großen Probleme. Bei einem Menschen, dessen Immunsystem im Rahmen einer Stammzelltransplantation sehr stark geschwächt wurde, kann CMV jedoch medizinisch bedeutsam werden. Wenn mehrere ansonsten sehr gut geeignete Spender vorhanden sind, können solche zusätzlichen Informationen deshalb helfen, den günstigsten Spender für den einzelnen Patienten auszuwählen.
Das erklärt auch, warum ein erster Anruf der DKMS noch nicht bedeutet, dass Sie definitiv Stammzellen spenden werden. Vielleicht gehören Sie zunächst zu mehreren Menschen, deren Merkmale sehr gut aussehen. Erst weitere Untersuchungen zeigen, wer letztlich am besten passt.
Warum junge Menschen besonders gebraucht werden – und warum eine Registrierung mit 40 oder 50 trotzdem sinnvoll sein kann
In Deutschland können sich grundsätzlich gesunde Menschen zwischen 17 und 55 Jahren neu bei der DKMS registrieren. Wer sich mit 17 Jahren anmeldet, wird erst mit Vollendung des 18. Lebensjahres für eine tatsächliche Spende aktiviert. Bereits registrierte Menschen bleiben grundsätzlich bis zu ihrem 61. Geburtstag im Suchlauf.
Junge Menschen sind für Spenderdateien besonders wichtig, weil sie sehr lange zur Verfügung stehen können. Wer sich mit 18 Jahren registriert, kann theoretisch über Jahrzehnte für unterschiedliche Suchanfragen berücksichtigt werden. Hinzu kommt, dass das Alter bei der Auswahl zwischen mehreren ansonsten sehr gut passenden Menschen eine Rolle spielen kann. Dadurch werden jüngere geeignete Spender in bestimmten Situationen bevorzugt ausgewählt.
Das bedeutet aber keineswegs, dass eine Registrierung mit 40, 45 oder 50 Jahren „nichts mehr bringt“. Solange Sie innerhalb der zugelassenen Altersgrenze liegen und gesundheitlich geeignet sind, können genau Ihre HLA-Merkmale für einen einzelnen Patienten entscheidend sein. Der ältere Mensch mit der besseren Übereinstimmung kann für einen bestimmten Patienten selbstverständlich wichtiger sein als ein deutlich jüngerer Mensch, dessen Merkmale schlechter passen.
Gleichzeitig scheiden jedes Jahr sehr viele Menschen aus Altersgründen aus den Registern aus. Neue Registrierungen sind deshalb notwendig, damit der Pool nicht nur groß bleibt, sondern sich auch ständig erneuert. Eine Millionenanzahl registrierter Personen bedeutet nicht, dass das System irgendwann „voll“ wäre.
Wer sich registrieren kann – und warum manche Erkrankungen eine Stammzellspende ausschließen
Bei einer Stammzellspende wird ein gesunder lebender Mensch medizinisch behandelt, um einem schwer kranken Menschen zu helfen. Das unterscheidet die Stammzellspende grundlegend von einer postmortalen Organspende. Deshalb muss die Sicherheit der spendenden Person besonders streng berücksichtigt werden. Niemand soll eine medizinisch unnötige Gefahr für die eigene Gesundheit eingehen, nur weil er helfen möchte.
Bestimmte schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen, schwere Lungenerkrankungen, schwere Erkrankungen der Nieren, des Nervensystems, des Immunsystems oder des Blutes können deshalb eine Registrierung ausschließen. Das gilt auch für bestimmte schwere psychische Erkrankungen, schwere Stoffwechselstörungen, chronische Infektionen wie HIV sowie Hepatitis B oder C, Suchterkrankungen und verschiedene andere Erkrankungen. Systemische Autoimmunerkrankungen und schwere chronische Erkrankungen wie Diabetes oder bestimmte rheumatische Erkrankungen nennt die DKMS ebenfalls als Ausschlussgründe. Eine frühere Krebserkrankung ist nach den aktuellen Regeln grundsätzlich ebenfalls ein Ausschlussgrund, auch wenn sie bereits behandelt wurde; für einzelne sehr begrenzte vollständig entfernte Erkrankungen bestehen Ausnahmen.
Das bedeutet jedoch nicht, dass jede Erkrankung oder jede regelmäßige Medikamenteneinnahme automatisch zu einem Ausschluss führt. Eine stabil eingestellte Schilddrüsenunterfunktion, eine beschwerdefreie Hashimoto-Thyreoiditis, gut behandelter Bluthochdruck, Heuschnupfen, leichtes Asthma ohne Anfälle, bestimmte Nahrungsmittelallergien oder eine gut behandelbare Eisenmangelanämie können beispielsweise mit einer Registrierung vereinbar sein. Auch bei einer unipolaren Depression ohne wesentliche Beeinträchtigung des Alltags nennt die DKMS unter bestimmten Voraussetzungen eine Registrierung als möglich.
Gerade deshalb sollten Sie sich nicht allein aufgrund eines Medikamentennamens selbst ausschließen. Wenn Sie beispielsweise täglich eine Tablette gegen Bluthochdruck oder Schilddrüsenhormone einnehmen, sagt das noch nicht automatisch, dass Sie keine Stammzellen spenden dürfen. Entscheidend ist immer, welche Erkrankung dahintersteht, wie stabil sie ist und welche Risiken eine spätere Spende für Sie beziehungsweise für einen Patienten haben könnte.
Ähnlich verhält es sich beim Körpergewicht. Sehr starkes Unter- oder Übergewicht kann ein medizinisches Risiko darstellen, insbesondere wenn später eine Entnahme oder Vollnarkose erforderlich wäre. Deshalb gelten auch hier Grenzen. Wenn Sie sich im Grenzbereich befinden oder unsicher sind, sollten Sie nicht selbst anhand eines einzelnen Internetwertes entscheiden, sondern Ihre Situation direkt mit der DKMS klären.
Bei Rheuma, Diabetes oder anderen systemischen Autoimmunerkrankungen sind die Regeln strenger. Gerade weil das Immunsystem bei der Stammzellspende eine zentrale Rolle spielt und ein gesunder Mensch G-CSF, eine Apherese oder gegebenenfalls eine Vollnarkose erhält, kann eine solche Erkrankung gegen eine Spende sprechen. Das bedeutet nicht, dass diese Menschen weniger helfen könnten oder dürften. Ihre eigene Sicherheit steht lediglich an erster Stelle.
Auch bei einer früheren Krebserkrankung sollte man nicht selbst versuchen, zwischen „lange genug her“ und „bestimmt ungefährlich“ zu unterscheiden. Wenn Ihre persönliche Vorgeschichte nicht eindeutig zu den veröffentlichten Kriterien passt, ist die DKMS selbst die richtige Stelle für eine individuelle Einschätzung.
Schwangerschaft, Tattoos, Piercings, Impfungen und andere Fragen, die im Alltag häufig entstehen
Auch eine Schwangerschaft verändert Ihre HLA-Merkmale nicht. Eine Frau kann sich deshalb grundsätzlich während einer Schwangerschaft registrieren lassen. Für eine tatsächliche Stammzellspende wird sie jedoch während der Schwangerschaft und für eine Schutzzeit nach der Geburt aus dem Suchlauf genommen. Die DKMS nennt hierfür normalerweise sechs Monate nach der Entbindung. Wenn länger gestillt wird oder eine längere Pause gewünscht wird, kann dies mitgeteilt werden.
Das bedeutet ganz praktisch: Wenn Sie im fünften Schwangerschaftsmonat ein Registrierungsset ausfüllen, müssen Sie keine Angst haben, wenige Tage später zu einer Stammzellspende gerufen zu werden. Ihre Registrierung kann bereits angelegt werden, die Schwangerschaft und die Erholungszeit danach haben aber Vorrang.
Auch Tattoos und Piercings sind nicht automatisch ein Grund, sich nicht registrieren zu lassen. Anders ist die Situation, wenn bereits eine konkrete Spende bevorsteht. Dann bittet die DKMS darum, neue Tattoo- oder Piercingtermine vor der Spende zu verschieben. Der Hintergrund ist nicht die Tätowierung selbst, sondern die Möglichkeit einer Infektion nach dem frischen Eingriff in die Haut. Eine solche Infektion könnte die Gesundheit des Spenders oder die Durchführung der geplanten Spende gefährden.
Auch Impfungen sind nicht grundsätzlich problematisch. Wenn allerdings bereits ein konkreter Spendentermin feststeht, sollten Impfungen unmittelbar davor mit dem Entnahmezentrum abgesprochen werden. Das medizinische Team kann dann beurteilen, welcher Abstand sinnvoll ist und ob besondere Umstände berücksichtigt werden müssen.
Die sexuelle Orientierung eines Menschen ist ebenfalls nicht grundsätzlich ein Ausschlusskriterium für eine Stammzellregistrierung. Hier sollte man Regeln aus anderen Spendenbereichen nicht automatisch auf die Stammzellspende übertragen. Entscheidend sind die aktuellen medizinischen Voraussetzungen und die individuelle gesundheitliche Situation.
Was passiert nach Ihrer Registrierung – und warum Sie vielleicht jahrelang überhaupt nichts hören
Wenn Sie sich registrieren, wird Ihr Wangenabstrich im Labor untersucht und Ihr HLA-Profil erstellt. Danach werden die für die Suche wichtigen Daten pseudonymisiert für den nationalen und internationalen Suchlauf verfügbar gemacht. In Ihrem Alltag passiert zunächst meist gar nichts. Sie müssen nicht jedes Jahr zur Blutuntersuchung gehen, keine regelmäßigen Arzttermine wahrnehmen und auch keine Medikamente nehmen.
Nach Erfahrung der DKMS kommt es bei ungefähr einem von 100 registrierten Menschen irgendwann tatsächlich zu einer Stammzellspende. Rund 99 von 100 registrierten Personen werden also möglicherweise ihr gesamtes Leben lang nie Stammzellen spenden.
Das bedeutet nicht, dass diese Registrierungen wertlos wären. Ein Register funktioniert gerade deshalb, weil sehr viele unterschiedliche HLA-Kombinationen bereitstehen. Sie wissen heute nicht, ob Ihre Kombination jemals gebraucht wird.
Was allerdings sehr wichtig ist: Sie müssen erreichbar bleiben. Wenn Sie nach einigen Jahren umziehen, Ihre Telefonnummer wechseln oder eine alte E-Mail-Adresse nicht mehr verwenden, sollten Sie diese Daten bei der DKMS aktualisieren. Ein perfektes Match nützt einem Patienten wenig, wenn die passende Person nicht gefunden werden kann.
Bei älteren Registrierungen kann es außerdem sein, dass die damalige Typisierung heute nicht mehr alle Merkmale enthält, die inzwischen routinemäßig untersucht werden. Die DKMS kann Sie deshalb um eine zusätzliche Probe bitten. Sie müssen sich in diesem Fall nicht noch einmal neu registrieren. Ihr bestehendes Profil wird lediglich erweitert.
Der Anruf, auf den manche Menschen Jahre warten: „Sie könnten passen“
Wenn Ihre Gewebemerkmale bei einer Patientensuche auffallen, bedeutet dieser erste Kontakt noch nicht, dass Sie definitiv Stammzellen spenden werden. Vielmehr beginnt nun eine zweite, wesentlich genauere Phase.
Die DKMS fragt zunächst, ob Sie grundsätzlich weiterhin bereit sind, Stammzellen zu spenden, und ob sich seit Ihrer Registrierung gesundheitlich etwas verändert hat. Vielleicht haben Sie inzwischen eine chronische Erkrankung entwickelt, wurden operiert, nehmen neue Medikamente oder sind schwanger geworden. All diese Informationen können für die weitere Beurteilung wichtig sein.
Danach erfolgt häufig eine sogenannte Bestätigungstypisierung, international auch „Confirmatory Typing“ genannt. Dabei wird eine Blutprobe entnommen und erneut genau überprüft, ob Ihre Gewebemerkmale tatsächlich so gut zum Patienten passen wie im ersten Suchlauf angenommen. Gleichzeitig wird kontrolliert, ob gesundheitliche Gründe gegen eine Spende sprechen könnten. Das ZKRD beschreibt diesen Schritt als wichtigen Sicherheitsmechanismus, bevor endgültig entschieden wird, welcher mögliche Spender tatsächlich ausgewählt wird.
Es kann durchaus vorkommen, dass mehrere Menschen parallel genauer untersucht werden. Ein erster Treffer bedeutet deshalb noch nicht, dass ein anderer Kandidat nicht sogar noch besser passt. Wenn Sie nach einigen Untersuchungen erfahren, dass jemand anderes ausgewählt wurde, heißt das nicht, dass mit Ihnen etwas nicht stimmt oder Ihre Registrierung unnötig war. Für diesen einen Patienten wurde lediglich ein noch günstigeres Gesamtprofil gefunden. Für zukünftige Patienten bleiben Sie weiterhin registriert.
Wenn Sie wirklich ausgewählt werden: Warum die Voruntersuchung so gründlich ist
Wenn feststeht, dass Sie als tatsächlicher Spender vorgesehen sind, folgt vor der Entnahme eine ausführliche medizinische Untersuchung. Nun geht es nicht mehr darum, ob Ihre HLA-Merkmale passen, sondern vor allem darum, ob Sie die geplante Spende gesundheitlich sicher durchstehen können.
Dabei wird Ihre Krankengeschichte genau besprochen. Blutwerte werden kontrolliert, Sie werden körperlich untersucht und je nach Verfahren werden weitere Untersuchungen durchgeführt. Bei einer geplanten Knochenmarkentnahme findet zusätzlich ein Gespräch mit der Anästhesie statt, weil diese Entnahme unter Vollnarkose durchgeführt wird. Die DKMS betont ausdrücklich, dass eine tatsächliche Spende nur stattfindet, wenn die Untersuchung ergibt, dass sie gesundheitlich vertretbar ist.
Diese Untersuchung ist keine reine Formalität. Selbst wenn ein Patient dringend auf die Stammzellen wartet, soll ein gesunder Mensch nicht unnötig gefährdet werden. Wenn die Ärzte feststellen, dass eine Spende für Sie aktuell zu riskant wäre, wird sie nicht durchgeführt.
Auch nach dieser Untersuchung können sich Dinge verändern. Wenn Sie plötzlich Fieber bekommen, einen Infekt entwickeln, sich verletzen oder ein neues Medikament benötigen, sollten Sie dies sofort melden. Nach der Voruntersuchung stellt die DKMS dafür auch eine Notfallkontaktmöglichkeit zur Verfügung. Das Team entscheidet dann gemeinsam mit den Ärzten, ob die Spende trotzdem stattfinden kann, verschoben werden muss oder eine andere Lösung erforderlich wird.
Niemand erwartet von Ihnen, eine Erkrankung zu verschweigen, weil Sie Angst haben, den Patienten zu enttäuschen. Ihre Gesundheit bleibt Teil des gesamten Prozesses.
Die häufigste Form der Stammzellspende: Warum fünf Tage vorher ein Medikament notwendig ist und was dabei im Körper passiert
Rund 90 Prozent der Stammzellspenden erfolgen heute über die sogenannte periphere Stammzellentnahme. Dabei werden die Stammzellen aus dem Blut gesammelt. Normalerweise befindet sich jedoch der größte Teil Ihrer blutbildenden Stammzellen im Knochenmark und nur eine relativ geringe Menge zirkuliert im Blut. Deshalb muss der Körper vor der Entnahme dazu angeregt werden, mehr dieser Zellen in die Blutbahn abzugeben.
Dafür erhalten Sie über ungefähr fünf Tage den Wirkstoff G-CSF. Dabei handelt es sich um einen Stoff, der einem körpereigenen Wachstumsfaktor entspricht und die Bildung beziehungsweise Freisetzung von Stammzellen anregt. Weil G-CSF als Eiweiß im Magen-Darm-Trakt zerstört würde, wird es gespritzt und nicht einfach als Tablette eingenommen.
Während dieser Tage arbeitet die Blutbildung stärker als sonst. Deshalb können Beschwerden entstehen, die viele Menschen mit einem grippalen Infekt vergleichen. Möglich sind Knochen- und Muskelschmerzen, Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit, erhöhte Temperatur oder gelegentlich Übelkeit. Die DKMS beschreibt diese Beschwerden überwiegend als vorübergehend; sie gehen nach Ende der Behandlung beziehungsweise nach der Spende normalerweise wieder zurück.
Auch die Milz kann während dieser Behandlung vorübergehend etwas größer werden. Deshalb bittet die DKMS Spender, vom Beginn der G-CSF-Gabe bis einige Tage nach der Spende auf Kraftsport, Kontaktsport und sehr schwere körperliche Arbeit zu verzichten. Damit soll vermieden werden, dass die vergrößerte Milz unnötig belastet oder verletzt wird.
Viele Menschen fragen verständlicherweise nach möglichen langfristigen Folgen. Die DKMS dokumentiert die G-CSF-Anwendung seit vielen Jahren und berichtet nach ihren Langzeitbeobachtungen bislang über keine Hinweise darauf, dass die Stammzellmobilisierung mit G-CSF zu bekannten Spätfolgen führt. Trotzdem wird jeder Spender vor einer konkreten Spende individuell über mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt.
Wie die Entnahme aus dem Blut tatsächlich abläuft – und warum dabei nicht „mehrere Liter Blut verloren gehen“
Am Tag der peripheren Stammzellspende kommen Sie in ein spezialisiertes Entnahmezentrum. In der Regel wird in beide Arme ein venöser Zugang gelegt. Über den einen Zugang fließt Blut in ein sogenanntes Apherese-Gerät. Dort werden die benötigten Stammzellen aus dem Blut herausgefiltert. Die übrigen Blutbestandteile fließen anschließend über den zweiten Zugang wieder zurück in Ihren Körper.
Das Blut verlässt Ihren Körper also nicht dauerhaft in großen Mengen. Es zirkuliert während der Behandlung durch das Gerät und wird bis auf die gesammelten Bestandteile wieder zurückgeführt.
Die Entnahme dauert normalerweise ungefähr drei bis fünf Stunden. In dieser Zeit sitzen oder liegen Sie am Gerät. Manche Spender berichten über Kältegefühl, Schwindel, ein Brennen an der Vene, Blutergüsse an den Einstichstellen oder ein Kribbeln beispielsweise im Mundbereich. Solche Beschwerden können unter anderem mit Veränderungen des Kalziumhaushalts während der Apherese zusammenhängen und werden vom medizinischen Personal beobachtet und bei Bedarf behandelt.
In den meisten Fällen reicht ein Entnahmetag aus und Sie können die Klinik noch am selben Tag verlassen. Selten wird am nächsten Tag eine weitere Entnahme benötigt, wenn beim ersten Termin nicht genügend Stammzellen gesammelt werden konnten.
Während der fünf Tage mit G-CSF können viele Menschen weiterhin arbeiten, sofern es ihnen gut genug geht und ihre Tätigkeit keine besonderen Risiken beinhaltet. Wer beispielsweise schwere Maschinen bedient oder Dienst an einer Waffe verrichtet, muss gegebenenfalls vorsichtiger sein. Für die eigentlichen Spendentage werden Sie freigestellt.
Die Knochenmarkspende: Warum sie nichts mit dem Rückenmark zu tun hat und was wirklich am Beckenkamm passiert
Ungefähr zehn Prozent der Stammzellspenden erfolgen nicht über das Blut, sondern durch eine Knochenmarkentnahme. Gerade vor diesem Verfahren haben viele Menschen Angst, weil sie Knochenmark und Rückenmark miteinander verwechseln.
Diese beiden Strukturen haben jedoch völlig unterschiedliche Aufgaben. Das Rückenmark gehört zum Nervensystem und verläuft geschützt innerhalb der Wirbelsäule. Das Knochenmark befindet sich im Inneren verschiedener Knochen und ist ein wichtiger Ort der Blutbildung.
Bei einer Knochenmarkspende wird deshalb nicht in das Rückenmark und nicht in die Wirbelsäule gestochen. Das benötigte Knochenmark-Blut-Gemisch wird aus dem hinteren Bereich des Beckenkamms entnommen. Die Angst, durch eine Knochenmarkspende könne das Rückenmark verletzt und dadurch eine Lähmung verursacht werden, beruht also auf einer Verwechslung zweier völlig verschiedener Körperstrukturen.
Die Entnahme findet unter Vollnarkose statt. Über kleine Einstiche wird Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm gewonnen. Die DKMS nennt eine Menge von ungefähr einem Liter Gemisch; das Knochenmark selbst bildet sich anschließend wieder nach. Nach der Operation können die Entnahmestellen einige Tage schmerzen. Viele Spender beschreiben das Gefühl ähnlich wie eine stärkere Prellung oder kräftigen Muskelkater.
Hinzu kommen die allgemeinen Risiken eines Eingriffs unter Vollnarkose, beispielsweise vorübergehende Übelkeit, Blutergüsse, Wundschmerzen, selten Infektionen oder andere Narkosekomplikationen. Genau deshalb findet vorher die ausführliche medizinische Untersuchung statt.
Bei einer Knochenmarkentnahme müssen Sie normalerweise mit mehreren Tagen Krankenhaus und anschließender Erholungszeit rechnen. Die DKMS nennt häufig bis zu drei Tage Klinikaufenthalt und anschließend noch einige Tage, bis die normale Belastbarkeit wieder vollständig erreicht ist.
Können Sie sich aussuchen, welche Entnahmemethode durchgeführt wird?
Die Wünsche des Spenders sind wichtig und werden besprochen, dennoch entscheidet nicht ausschließlich die Bequemlichkeit darüber, welche Methode gewählt wird. Bei bestimmten Erkrankungen oder Patientengruppen kann eine Entnahmeform medizinisch geeigneter sein als die andere. Deshalb wird das behandelnde Team erklären, welche Methode für den Empfänger bevorzugt wird und warum.
Wenn es medizinische oder persönliche Gründe gibt, die für Sie gegen eine bestimmte Methode sprechen, sollten Sie diese offen äußern. Eine Registrierung bedeutet nicht, dass Sie viele Jahre später kommentarlos jede vorgeschlagene Behandlung akzeptieren müssen. Sie werden erneut informiert und aufgeklärt.
Gleichzeitig ist es sinnvoll, sich schon bei der Registrierung bewusst zu machen, dass grundsätzlich beide Entnahmeverfahren infrage kommen können. Wer heute sicher weiß, dass er niemals eine Knochenmarkentnahme unter Vollnarkose oder niemals eine periphere Entnahme akzeptieren würde, sollte dies nicht verdrängen, sondern bereits frühzeitig mit der DKMS besprechen.
Wie freiwillig ist eine Stammzellspende wirklich – und warum ein Rückzug kurz vor der Transplantation für den Patienten gefährlich werden kann
Eine Stammzellspende ist freiwillig. Sie können Ihre Zustimmung grundsätzlich zurückziehen. Kein Mensch darf gegen seinen Willen zur Stammzellspende gezwungen werden.
Trotzdem gibt es einen Zeitpunkt, an dem ein Rückzug für den erkrankten Menschen besonders problematisch wird. Bevor die Stammzellen übertragen werden, erhält der Patient eine intensive Vorbehandlung, die Konditionierung genannt wird. Dabei wird sein krankes blutbildendes beziehungsweise immunologisches System sehr stark zurückgedrängt. Dadurch wird Platz für die neuen Stammzellen geschaffen, gleichzeitig kann der Patient danach nicht einfach wieder in seinen vorherigen Zustand zurückkehren.
Wenn die Konditionierung bereits begonnen hat und der vorgesehene Spender dann unmittelbar vor der Entnahme ohne medizinischen Grund absagt, kann dies lebensgefährlich werden, weil der Patient nun dringend auf die geplanten Stammzellen angewiesen ist.
Genau deshalb ist es so wichtig, Zweifel frühzeitig auszusprechen. Die DKMS möchte niemanden durch Schuldgefühle zu einer Spende zwingen. Eine Registrierung sollte aber eine ernst gemeinte Bereitschaft ausdrücken: Wenn ich tatsächlich einmal der passende Mensch bin, gesundheitlich spenden kann und ausführlich aufgeklärt wurde, möchte ich diesen Schritt ernsthaft gehen.
Das ist etwas völlig anderes als ein Vertrag, aus dem man nie wieder herauskommt. Es ist vielmehr die Verantwortung, eine endgültige Entscheidung möglichst früh und nicht erst dann zu treffen, wenn die Behandlung des Patienten bereits begonnen hat.
Wer bezahlt Reise, Klinik, Verdienstausfall – und sind Spender überhaupt abgesichert?
Eine freiwillige Stammzellspende soll für Sie nicht auch noch zu einer finanziellen Belastung werden. Die notwendigen medizinischen Untersuchungen, die Entnahme und ein erforderlicher Klinikaufenthalt werden im Zusammenhang mit der Spende organisiert beziehungsweise finanziert. Auch notwendige Reise- und Übernachtungskosten werden übernommen. Entsteht ein Verdienstausfall, kann dieser ebenfalls ausgeglichen werden.
Sie sollen also grundsätzlich keinen Urlaub opfern müssen, nur weil Sie Stammzellen für einen anderen Menschen spenden. Für Arbeitgeber können entsprechende Bescheinigungen erstellt werden, und auch bei Ausbildung, Studium oder selbstständiger Tätigkeit können die organisatorischen Fragen geklärt werden.
Stammzellspender sind außerdem für den Spendeprozess versichert. Diese Absicherung ist wichtig, weil Sie sich als gesunder Mensch freiwillig einer medizinischen Behandlung unterziehen, von der Sie selbst gesundheitlich nicht profitieren. Die Verantwortung für mögliche Risiken darf deshalb nicht einfach bei Ihnen allein liegen.
Was nach der Spende mit Ihren Zellen passiert – und warum ein Kurier manchmal quer durch Europa oder die Welt reist
Wenn Ihre Stammzellen für einen bestimmten Patienten gesammelt wurden, wartet häufig bereits ein Transplantationszentrum darauf. Die Zellen werden fachgerecht vorbereitet, eindeutig gekennzeichnet und durch spezialisierte Kuriere transportiert. Spender und Empfänger können sich dabei in verschiedenen Städten oder sogar in verschiedenen Ländern befinden.
Sie selbst müssen nicht zum Patienten reisen. Ihre Aufgabe endet zunächst mit der Entnahme. Anschließend übernimmt ein genau organisierter Transportprozess.
Bei diesem Transport spielt Zeit eine Rolle, denn die Stammzellen sollen möglichst schnell zum Empfänger gelangen. Deshalb werden Flüge, Bahnverbindungen, Fahrzeuge und gegebenenfalls Grenzformalitäten entsprechend geplant.
Es kann außerdem vorkommen, dass bei einer peripheren Entnahme mehr Stammzellen gewonnen werden, als der konkrete Patient unmittelbar benötigt. Die DKMS betreibt dafür eine Stem Cell Bank. Mit der ausdrücklichen Zustimmung des Spenders können überschüssige Zellen eingefroren und später für einen anderen passenden Patienten bereitgestellt werden. Dies geschieht nicht automatisch, sondern nur, wenn Sie ausdrücklich damit einverstanden sind.
Was beim Patienten geschieht: Warum die Transplantation selbst oft wie eine Infusion aussieht, die Zeit danach aber besonders entscheidend ist
Die eigentliche Übertragung der Stammzellen wirkt im Vergleich zur gesamten Vorbereitung erstaunlich unspektakulär. Die Zellen werden über einen venösen Zugang verabreicht, ähnlich wie bei einer Infusion oder Bluttransfusion. Sie müssen nicht operativ in das Knochenmark eingesetzt werden. Die Stammzellen gelangen mit dem Blut durch den Körper und finden selbst ihren Weg in das Knochenmark.
Dort beginnt nun der entscheidende Teil: Sie müssen sich ansiedeln und neue Blutzellen bilden. Dies wird Engraftment, also Anwachsen und Funktionsaufnahme der transplantierten Zellen, genannt.
Die ersten Tage und Wochen nach einer Transplantation sind deshalb besonders empfindlich. Das bisherige blutbildende System wurde durch die Konditionierung stark zurückgedrängt, das neue System arbeitet aber noch nicht ausreichend. Dadurch können sehr wenige Abwehrzellen vorhanden sein und das Risiko schwerer Infektionen ist erhöht. Auch rote Blutkörperchen und Blutplättchen können zunächst fehlen, sodass unterstützende Behandlungen erforderlich werden.
Nach ungefähr zwei bis vier Wochen können erste Hinweise sichtbar werden, dass die neuen Stammzellen beginnen, funktionierende Blutzellen zu produzieren. Einen stabileren Eindruck vom Anwachsen erhält man jedoch erst später; die DKMS fragt nach eigenen Angaben frühestens etwa 100 Tage nach der Spende nach einer entsprechenden Rückmeldung aus der Transplantationsklinik.
Warum selbst ein sehr gutes Match keine Heilung garantieren kann
Dieser Punkt ist besonders wichtig, weil eine Stammzellspende häufig mit dem verständlichen Satz verbunden wird, jemand könne dadurch „ein Leben retten“. Eine Spende kann tatsächlich eine lebenswichtige Chance eröffnen, doch sie kann niemals garantieren, dass ein Mensch anschließend dauerhaft gesund wird.
Der Erfolg hängt von vielen Faktoren ab: von der Art der Erkrankung, dem Krankheitsstadium, dem Alter und Allgemeinzustand des Patienten, möglichen Begleiterkrankungen, der Vorbehandlung, der Übereinstimmung zwischen Spender und Patient und davon, wie gut die neuen Zellen anwachsen.
Eine Grunderkrankung kann trotz zunächst erfolgreicher Transplantation wieder auftreten. Man spricht dann von einem Rezidiv. Die neuen Stammzellen können in seltenen Fällen nicht ausreichend anwachsen. Schwere Infektionen können auftreten, solange das neue Immunsystem noch nicht leistungsfähig ist. Zusätzlich kann eine besondere Immunreaktion entstehen, die als Graft-versus-Host-Disease bezeichnet wird.
Für Sie als Spender ist eines dabei besonders wichtig: Wenn der Patient trotz Ihrer Stammzellen schwer erkrankt bleibt oder verstirbt, bedeutet das nicht, dass Sie versagt oder „schlechte Stammzellen“ gespendet haben. Sie haben eine medizinische Behandlungsmöglichkeit eröffnet. Den Verlauf der Erkrankung können Sie nicht kontrollieren.
Was die Graft-versus-Host-Disease bedeutet und warum dabei ausgerechnet hilfreiche Immunzellen Probleme verursachen können
Die sogenannte Graft-versus-Host-Disease, kurz GvHD, ist eine mögliche Komplikation nach einer Stammzelltransplantation. Der englische Begriff lässt sich vereinfacht als „Transplantat-gegen-Empfänger-Reaktion“ verstehen.
Mit den Stammzellen werden auch Immunzellen des Spenders übertragen. Diese Zellen sollen im neuen Körper unter anderem dabei helfen, ein funktionierendes Immunsystem aufzubauen. Sie können sogar einen positiven Effekt haben, indem sie verbliebene Krebszellen erkennen und bekämpfen.
Gleichzeitig können solche Spender-Immunzellen bestimmte gesunde Zellen des Empfängers als fremd erkennen und angreifen. Dann entsteht eine GvHD. Betroffen sein können beispielsweise Haut, Darm oder Leber. Die Reaktion kann leicht ausgeprägt sein, sie kann aber auch schwer verlaufen und eine intensive Behandlung erforderlich machen.
Die Transplantationsmedizin versucht deshalb, einen möglichst geeigneten Spender auszuwählen und die Immunreaktion anschließend mit Medikamenten zu kontrollieren.
Auch hier gilt: Eine GvHD ist kein Beweis dafür, dass etwas mit den gespendeten Stammzellen „nicht in Ordnung“ war. Sie entsteht aus der komplexen Wechselwirkung zwischen einem neuen Immunsystem und dem Körper des Empfängers.
Warum Sie möglicherweise ein zweites Mal gebraucht werden – und was eine Lymphozytenspende ist
Nach einer tatsächlichen Stammzellspende sind Sie nicht automatisch für immer aus dem Register verschwunden. Zunächst werden Sie jedoch für Ihren ursprünglichen Patienten reserviert. Die DKMS nennt hierfür grundsätzlich zwei Jahre. Das ist sinnvoll, weil derselbe Patient möglicherweise später noch einmal Zellen von Ihnen benötigt.
Nur ein kleiner Teil der tatsächlichen Spender wird ein zweites Mal um Stammzellen gebeten. Nach DKMS-Angaben betrifft dies ungefähr eine von 30 Personen, die bereits gespendet haben. Meist handelt es sich um denselben Empfänger.
Es kann beispielsweise sein, dass die Stammzellen nicht ausreichend anwachsen, die Erkrankung zurückkehrt oder der Patient zusätzliche Unterstützung des neuen Immunsystems benötigt.
In manchen Situationen wird keine zweite Stammzellspende, sondern eine Lymphozytenspende angefragt. Lymphozyten sind bestimmte weiße Blutkörperchen. Sie können unter anderem Krebszellen erkennen und bekämpfen. Eine Lymphozytenspende funktioniert ähnlich wie eine Apherese bei der peripheren Stammzellspende, benötigt jedoch vorher normalerweise keine G-CSF-Behandlung.
Auch diese zusätzliche Spende bleibt freiwillig. Sie werden erneut informiert und medizinisch betreut.
Was eine tatsächliche Spende emotional bedeuten kann
Über die körperlichen Abläufe wird häufig gesprochen, über die psychische Seite deutlich weniger. Schon der erste Anruf, dass Sie möglicherweise zu einem Patienten passen, kann überraschend viel auslösen.
Vielleicht freuen Sie sich sofort darüber, helfen zu können. Gleichzeitig können Angst, Unsicherheit und ein plötzliches Gefühl großer Verantwortung entstehen: „Wenn ich jetzt absage, was passiert dann mit diesem Menschen?“
Solche Gedanken sind normal. Sie dürfen Fragen stellen und sich Zeit für Gespräche nehmen. Hilfsbereitschaft bedeutet nicht, dass Sie keine Angst haben dürfen.
Auch nach einer erfolgreichen Entnahme können starke Gefühle entstehen. Manche Spender denken häufig an den unbekannten Menschen, der ihre Zellen erhalten hat, und warten gespannt auf Informationen. Wenn sie später erfahren, dass der Patient trotz der Transplantation verstorben ist, können Trauer und manchmal sogar Schuldgefühle entstehen.
Dabei dürfen Sie sich immer wieder bewusst machen: Sie konnten eine Behandlungsmöglichkeit anbieten, aber Sie konnten die Erkrankung nicht selbst kontrollieren. Eine Stammzelltransplantation ist eine komplexe medizinische Therapie und ihr Ausgang hängt von sehr vielen Faktoren ab.
Die DKMS begleitet Spender deshalb auch nach der Entnahme weiter und bietet Nachgespräche sowie eine langfristige Nachbeobachtung an.
Können Spender und Empfänger sich kennenlernen?
Zunächst bleiben beide Seiten anonym. In Deutschland gilt normalerweise eine Anonymitätsfrist von zwei Jahren. In dieser Zeit können unter bestimmten Voraussetzungen allgemeine Informationen weitergegeben werden, beispielsweise ungefähres Alter, Geschlecht und Land des Empfängers. In manchen Ländern ist zudem ein anonymer Briefwechsel möglich.
Nach Ablauf der Anonymitätsfrist kann in Deutschland ein direkter Kontakt möglich werden, wenn beide Seiten dies möchten. Das ist wichtig, denn nicht jeder Spender und nicht jeder Patient empfindet gleich. Manche möchten den Menschen unbedingt kennenlernen, dessen Zellen sie erhalten haben oder dem sie gespendet haben. Andere fühlen sich mit der Anonymität wohler.
Bei internationalen Spenden gelten die Regeln des jeweiligen Landes. Manche Staaten erlauben später einen persönlichen Kontakt, andere nicht.
Die Möglichkeit eines Kennenlernens sollte deshalb nie als Erwartung verstanden werden. Die Stammzellspende bleibt auch dann wertvoll, wenn Spender und Empfänger sich niemals persönlich begegnen.
Nabelschnurblut: Stammzellen, die unmittelbar nach der Geburt gespendet werden können
Blutbildende Stammzellen stammen nicht ausschließlich von erwachsenen Spendern. Auch das Blut in Nabelschnur und Plazenta enthält solche Stammzellen.
Nach der Geburt und dem Abnabeln des Kindes werden Nabelschnur und Plazenta normalerweise nicht mehr benötigt. In bestimmten kooperierenden Geburtskliniken kann das darin verbliebene Blut freiwillig gespendet werden. Das Nabelschnurblut wird anschließend untersucht, aufbereitet, eingefroren und kann später für einen passenden Patienten zur Verfügung gestellt werden.
Die Entnahme findet nach Geburt und Abnabelung statt und greift deshalb nicht in den Körper des Kindes ein. Die DKMS beschreibt diese Form der öffentlichen Nabelschnurblutspende als für Mutter und Kind ungefährlich.
Die DKMS Stem Cell Bank arbeitet derzeit mit elf Kooperationskliniken zusammen. Deshalb ist eine solche Spende nicht in jeder Entbindungsklinik möglich.
Nabelschnurblut kann medizinisch besonders interessant sein, weil die darin enthaltenen Stamm- und Immunzellen noch weniger ausgereift sind. Dadurch kann unter bestimmten Voraussetzungen eine Transplantation auch dann möglich sein, wenn die HLA-Merkmale nicht ganz so exakt übereinstimmen wie bei einem erwachsenen Spender. Das kann insbesondere Menschen mit seltenen HLA-Kombinationen zusätzliche Möglichkeiten eröffnen.
Wenn bereits ein Geschwisterkind oder ein anderer naher Angehöriger schwer erkrankt ist und möglicherweise eine Stammzelltransplantation benötigt, kann außerdem eine gerichtete Nabelschnurblutspende infrage kommen. Dabei wird das Nabelschnurblut gezielt für diesen Angehörigen reserviert. Bei Geschwistern besteht eine vergleichsweise hohe Chance auf passende Merkmale; die DKMS nennt für eine vollständige Übereinstimmung etwa 25 Prozent.
Erst verstehen, dann registrieren: So funktioniert der Wangenabstrich wirklich
Wenn Sie nach all diesen Informationen sagen: „Ja, ich möchte grundsätzlich als möglicher Stammzellspender zur Verfügung stehen“, beginnt der praktische Teil sehr unkompliziert.
Auf der DKMS-Webseite beantworten Sie zunächst einige Fragen zu Alter, Wohnsitz und Gesundheit. Dadurch sollen offensichtliche Ausschlussgründe erkannt werden. Sind die Voraussetzungen erfüllt, wird Ihnen kostenlos ein Registrierungsset nach Hause geschickt.
Darin befinden sich spezielle Abstrichstäbchen und eine Anleitung. Mit den Stäbchen streichen Sie über die Innenseite Ihrer Wangen. Dadurch bleiben Schleimhautzellen am Stäbchen hängen. Diese Zellen enthalten Ihre DNA und ermöglichen dem Labor, die für eine spätere Spendersuche wichtigen Merkmale zu bestimmen.
Sie können dabei kaum etwas „medizinisch falsch“ machen. Wichtig ist lediglich, die Anleitung einzuhalten, damit ausreichend Zellmaterial aufgenommen wird. Sollte die Probe einmal nicht ausreichend sein, kann die DKMS einfach eine neue anfordern.
Danach schicken Sie das Set gemeinsam mit den benötigten Erklärungen zurück. Im Labor werden die relevanten Merkmale bestimmt und das Profil wird für den weltweiten Suchlauf bereitgestellt.
Für die normale Erstregistrierung brauchen Sie deshalb keinen Arzttermin und keine Blutabnahme.
Die Registrierung ist für Sie kostenlos. Die Laboruntersuchung und Aufnahme in die Datei verursachen selbstverständlich trotzdem Kosten. Deshalb bittet die DKMS Menschen, die es möchten und können, um eine freiwillige finanzielle Unterstützung. Eine Zahlung ist jedoch keine Voraussetzung dafür, dass Sie als Spender aufgenommen werden.
Warum eine Registrierung kein spontaner Klick sein sollte
Der Wangenabstrich selbst ist einfach. Die mögliche Entscheidung dahinter ist größer.
Die Wahrscheinlichkeit, tatsächlich einmal Stammzellen zu spenden, ist relativ gering. Trotzdem sollten Sie sich bereits bei der Registrierung ehrlich fragen, ob Sie grundsätzlich bereit wären, später weiterzugehen, wenn Sie tatsächlich der passende Mensch für einen schwer kranken Patienten wären.
Vielleicht passiert niemals etwas.
Vielleicht hören Sie fünfzehn Jahre lang nichts von der DKMS.
Vielleicht kommt aber irgendwann der Anruf.
Dann werden Sie nicht sofort in einen Operationssaal gebracht. Sie werden erneut gefragt, untersucht und aufgeklärt. Trotzdem wird aus dem kleinen Wangenabstrich plötzlich eine sehr reale Situation.
Genau deshalb finde ich ehrliche Aufklärung so wichtig. Menschen sollten nicht ausschließlich hören, wie einfach die Registrierung ist. Sie sollten auch wissen, was später passieren könnte.
Denn ein gut informiertes Ja ist stärker als ein Ja, das nur deshalb entstanden ist, weil man die Hälfte der Geschichte nicht kannte.
Warum mir diese Aufklärung persönlich so wichtig ist
Mir ist bei diesem Thema besonders wichtig, Menschen nicht nur zu sagen: „Registrieren Sie sich.“ Ich möchte vielmehr, dass Sie verstehen, was Sie tun, warum Sie es tun und was möglicherweise irgendwann daraus entstehen kann.
Wir treffen im Leben viele Entscheidungen schnell. Manchmal lesen wir eine Überschrift, sehen ein emotionales Bild oder hören von einem jungen Menschen mit Leukämie und möchten sofort helfen. Dieser Wunsch ist etwas sehr Wertvolles. Trotzdem finde ich, dass echte Hilfe auch gute Aufklärung braucht.
Gerade bei Stammzellspende begegnen mir immer wieder Vorstellungen, die zeigen, wie wenig viele von uns darüber wissen. Menschen denken, Knochenmark werde aus dem Rückenmark entnommen. Andere glauben, man könne danach gelähmt sein. Manche gehen davon aus, dieselbe Blutgruppe sei das Wichtigste. Wieder andere wissen nicht, warum sich Millionen Menschen registrieren und trotzdem für einzelne Patienten kein passender Spender gefunden wird.
Solche Unsicherheiten können Menschen davon abhalten, sich überhaupt mit dem Thema zu beschäftigen.
Mein persönlicher Wunsch ist deshalb, möglichst verständlich aufzuklären – nicht nur Erwachsene, die medizinische Begriffe vielleicht schon häufiger gehört haben, sondern auch Jugendliche, Eltern und Menschen, die bisher überhaupt keinen Kontakt mit Blutkrebs oder Stammzelltransplantationen hatten.
Ich möchte, dass ein 17-jähriger Mensch nach diesem Artikel versteht, warum er sich bereits registrieren lassen kann, aber erst ab 18 Jahren tatsächlich spendet. Ich möchte, dass eine Mutter versteht, warum sie sich auch in einer Schwangerschaft grundsätzlich registrieren kann, aber während dieser Zeit selbstverständlich nicht zu einer Stammzellspende herangezogen wird. Ich möchte, dass jemand mit einem Tattoo weiß, dass genau dieses Tattoo kein automatischer Ausschlussgrund ist. Und ich möchte, dass ein Mensch mit Rheuma, Diabetes oder einer früheren Krebserkrankung versteht, warum bei einer Lebendspende strengere gesundheitliche Regeln gelten und dass ein Ausschluss nicht bedeutet, dass seine Bereitschaft zu helfen weniger wert wäre.
Vor allem möchte ich, dass Menschen verstehen, warum diese Hilfe überhaupt gebraucht wird.
Niemand entscheidet sich dafür, an Leukämie zu erkranken.
Kein Kind sucht sich einen angeborenen Immundefekt aus.
Kein Jugendlicher plant, seine Schulzeit plötzlich gegen Krankenhauszimmer, Infusionen und die Suche nach einem fremden Stammzellspender einzutauschen.
Und kein Elternteil möchte hören, dass irgendwo auf der Welt möglicherweise der passende Mensch existiert, aber noch nicht registriert wurde.
Genau deshalb bedeutet Helfen für mich mehr, als nur einen Aufruf zu teilen.
Helfen kann bedeuten, sich zu informieren.
Helfen kann bedeuten, sich registrieren zu lassen.
Helfen kann bedeuten, junge Menschen auf dieses Thema aufmerksam zu machen.
Helfen kann bedeuten, die Kosten einer Registrierung mit einer Spende zu unterstützen, wenn man selbst aus gesundheitlichen oder altersbedingten Gründen nicht mehr als Stammzellspender infrage kommt.
Und Helfen kann auch bedeuten, einem anderen Menschen seine Ängste zu nehmen, indem man ihm erklärt, dass bei einer Knochenmarkspende nicht ins Rückenmark gestochen wird.
Je mehr ich mich mit solchen Themen beschäftige, desto deutlicher wird mir immer wieder, dass Entscheidungen über den eigenen Körper oder über Hilfe für andere Menschen nicht aus Druck entstehen sollten. Sie sollten aus Verständnis entstehen.
Deshalb möchte ich niemandem sagen:
„Sie müssen sich bei der DKMS registrieren.“
Ich möchte Ihnen vielmehr sagen:
Informieren Sie sich so gut, dass Sie selbst eine Entscheidung treffen können.
Wenn Sie danach Nein sagen, ist auch das Ihre Entscheidung.
Wenn Sie jedoch sagen:
„Wenn ich gesund bin, wenn ich passe und wenn irgendwo ein Mensch meine Stammzellen benötigt, dann möchte ich die Möglichkeit haben zu helfen“, dann kann eine Registrierung dafür sorgen, dass Sie im entscheidenden Moment überhaupt gefunden werden können.
Fazit: Vielleicht werden Sie niemals gebraucht – vielleicht wartet aber irgendwann genau ein Mensch auf jemanden wie Sie
Eine DKMS-Registrierung beginnt mit einem Wangenabstrich. Medizinisch betrachtet ist dieser erste Schritt klein und unkompliziert. Was er möglicherweise irgendwann bedeutet, kann dagegen sehr groß werden.
Die meisten registrierten Menschen werden niemals Stammzellen spenden. Für sie bleibt die Registrierung vielleicht jahrzehntelang einfach ein Datensatz in einer internationalen Suche.
Bei einem kleinen Teil klingelt irgendwann das Telefon.
Dann wird noch einmal genau geprüft, ob die Merkmale passen.
Ihre Gesundheit wird untersucht.
Sie werden darüber informiert, welche Entnahmemethode vorgesehen ist und welche Beschwerden oder Risiken möglich sind.
In ungefähr neun von zehn Fällen werden die Stammzellen über das Blut gewonnen. Wesentlich seltener ist eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm notwendig. Rückenmark wird dabei niemals entnommen.
Der Patient erhält anschließend Ihre Stammzellen und beginnt einen schwierigen Weg, auf dem die neuen Zellen erst anwachsen und ein neues blutbildendes und immunologisches System aufbauen müssen. Eine Spende kann diesen Menschen nicht sicher heilen, aber sie kann ihm eine Möglichkeit eröffnen, die ohne einen passenden Spender vielleicht gar nicht vorhanden wäre.
Und genau deshalb finde ich die Frage am Ende so wichtig.
Nicht:
„Werde ich überhaupt jemals gebraucht?“
Das können Sie heute nicht wissen.
Vielleicht lautet die bessere Frage:
„Wenn ich eines Tages der passende Mensch für jemanden bin – möchte ich dann auffindbar sein?“
Diese Entscheidung dürfen und sollten Sie selbst treffen.
Aber Sie sollten sie treffen können, nachdem Sie verstanden haben, was dahintersteht.
Denn Aufklärung nimmt Ihnen die Entscheidung nicht ab.
Sie gibt Ihnen die Möglichkeit, sie bewusst zu treffen.
Und vielleicht kann aus einem kleinen Wangenabstrich, den Sie Jahre später längst vergessen haben, irgendwann für einen fremden Menschen ein Satz entstehen, auf den er und seine Familie sehr lange gewartet haben:
„Wir haben einen passenden Spender gefunden.“
Offizielle Quellen zur DKMS, Stammzellspende und Spendersuche
DKMS – Stammzellspender werden
Die DKMS erklärt hier den gesamten Einstieg in die Registrierung: Voraussetzungen, Wangenabstrich, Aufnahme in die Spenderdatei und die ersten Schritte nach einem möglichen Treffer. Für Leser, die nach dem Artikel überlegen, sich selbst registrieren zu lassen, ist dies eine der wichtigsten offiziellen Seiten.
DKMS – Stammzellspender werden
DKMS – Häufige Fragen
Hier finden Sie ausführliche Informationen zu Altersgrenzen, gesundheitlichen Ausschlusskriterien, Schwangerschaft, Vorerkrankungen, Registrierung, Kosten und tatsächlicher Stammzellspende. Diese Seite ist besonders hilfreich, wenn Sie wegen einer Erkrankung oder regelmäßiger Medikamenteneinnahme unsicher sind, ob eine Registrierung möglich ist.
DKMS – Der gesamte Weg rund um die Stammzellspende
Dieser Bereich begleitet potenzielle Spender von der ersten Übereinstimmung über die medizinische Voruntersuchung und die beiden Entnahmemethoden bis zur Nachbetreuung nach einer tatsächlichen Spende.
DKMS – Rund um die Stammzellspende
DKMS – „Meine DKMS“
Bereits registrierte Personen können über das freiwillige Spenderportal beispielsweise ihre Kontaktdaten aktuell halten, ihren Registrierungsstatus einsehen und ihre digitale Spenderkarte abrufen. Gerade aktuelle Telefonnummern und Adressen sind wichtig, weil eine passende Spenderin oder ein passender Spender im Ernstfall schnell erreichbar sein muss.
DKMS – Kontakt und persönliche Fragen
Wenn Sie eine gesundheitliche Situation nicht sicher anhand der allgemeinen Informationen beurteilen können, sollten Sie direkt bei der DKMS nachfragen. Die DKMS bietet Ansprechpartner für Registrierung, medizinische Fragen, Kontaktdaten und geplante Registrierungsaktionen.
Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland – ZKRD
Das ZKRD ist die zentrale Stelle, bei der die für die Suche wichtigen pseudonymisierten Daten der deutschen Stammzellspenderdateien zusammengeführt werden. Von hier aus werden nationale und internationale Suchanfragen koordiniert. Deshalb muss sich ein bereits registrierter Mensch nicht bei mehreren deutschen Dateien anmelden.
ZKRD – Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland
ZKRD – Ablauf der Spendersuche
Hier wird nachvollziehbar erklärt, wie zunächst innerhalb der Familie und anschließend international nach geeigneten Spendern gesucht wird und wie aus einer ersten möglichen Übereinstimmung schließlich ein konkreter Spender ausgewählt wird.
ZKRD – Ablauf der Spendersuche
Selbsthilfe und Austausch für Menschen mit Leukämie, Lymphomen und anderen Blutkrebserkrankungen
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. – DLH
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ist der bundesweite Dachverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch und eine umfangreiche Suche nach regionalen und digitalen Selbsthilfegruppen. Bundesweit gehören mehr als 80 Gruppen zum Netzwerk.
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
Besonders hilfreich ist die Gruppensuche. Dort können Betroffene und Angehörige nach Bundesland, Postleitzahl oder Erkrankung suchen und finden sowohl Präsenzgruppen als auch bundesweite Online-Angebote.
DLH – Selbsthilfegruppe finden
DLH – Austausch, Forum und Patientenbeistand
Wer nicht sofort eine Gruppe vor Ort besuchen möchte, findet bei der DLH außerdem Foren, Kontaktmöglichkeiten zu anderen Betroffenen, Erfahrungsberichte und einen Patientenbeistand.
Leukämie-Online / LeukaNET e. V.
Leukämie-Online ist eine gemeinnützige deutschsprachige Plattform, die von Patientinnen und Patienten betrieben wird. Neben Informationen zu verschiedenen Leukämieformen gibt es Foren und Möglichkeiten zum direkten Erfahrungsaustausch.
MPN-Netzwerk e. V.
Das MPN-Netzwerk richtet sich an Menschen mit myeloproliferativen Neoplasien wie Polycythaemia vera, essentieller Thrombozythämie oder Myelofibrose sowie an deren Angehörige. Angeboten werden ein geschütztes Forum, Regionalgruppen, Online-Treffen, Informationsmaterial und eine bundesweite Jahrestagung.
Myelom Deutschland – Selbsthilfegruppen
Für Menschen mit Multiplem Myelom beziehungsweise Plasmozytom gibt es ein großes Verzeichnis regionaler und digitaler Selbsthilfegruppen in Deutschland. Dort finden sich auch Angebote für Angehörige.
Myelom-Selbsthilfegruppen in Deutschland
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Wenn ein Kind oder Jugendlicher an Leukämie oder einer anderen Krebserkrankung erkrankt, betrifft die Erkrankung immer die ganze Familie. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung bietet betroffenen Kindern, Jugendlichen, Eltern und Geschwistern Beratung, psychosoziale Unterstützung, Informationsmaterial und weitere Hilfen während und nach der Behandlung.
Deutsche Kinderkrebsstiftung – Hilfe nach der Diagnose
Deutsche Kinderkrebsstiftung – Patiententelefon
Für Familien mit einem krebskranken Kind gibt es eine kostenlose Patientenberatung. Dort können Fragen besprochen werden, die nach Gesprächen mit dem Behandlungsteam noch offen geblieben sind.
Deutsche Kinderkrebsstiftung – Patiententelefon und Beratung
Deutsche Kinderkrebsstiftung – Elternhäuser und Elterngruppen
Über die Suchfunktion können Familien regionale Elterninitiativen, Selbsthilfegruppen und Elternhäuser finden. Gerade für Eltern, Geschwister und Familien, die längere Zeit weit entfernt vom eigenen Wohnort behandelt werden, können solche Angebote eine große Unterstützung sein.
Elternhäuser und Elterngruppen finden
Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
Der Krebsinformationsdienst des DKFZ bietet unabhängige Informationen zu Krebserkrankungen und eine umfangreiche Übersicht über seriöse Selbsthilfeorganisationen und Patientenverbände. Dort wird auch erklärt, woran man vertrauenswürdige Selbsthilfeangebote erkennen kann.
Krebsinformationsdienst – Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
Organisationen zur Aufklärung und Registrierung von Stammzellspendern
DKMS
Neben der eigentlichen Spenderdatei führt die DKMS bundesweit Registrierungsaktionen durch, stellt Aufklärungsmaterial bereit und unterstützt Schulen, Vereine, Unternehmen und Privatpersonen dabei, eigene Aktionen zu organisieren.
DKMS Spenderclub
Menschen, die bereits tatsächlich Stammzellen gespendet haben, können sich im DKMS Spenderclub engagieren und beispielsweise bei Informationsveranstaltungen, Schulen, Unternehmen oder Registrierungsaktionen aus eigener Erfahrung über ihre Spende berichten. Das kann besonders wertvoll sein, weil Interessierte ihre Fragen direkt Menschen stellen können, die den gesamten Ablauf selbst erlebt haben.
DKMS – Informationen zum Spenderclub
Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld war die erste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Sie informiert ausführlich über Stammzellspende, organisiert Registrierungsaktionen und betreut ihre registrierten Spender.
Die Stiftung bietet außerdem umfangreiche häufige Fragen zu Registrierung, Typisierung und tatsächlicher Spende.
Stefan-Morsch-Stiftung – Häufige Fragen
Aktion Knochenmarkspende Bayern – AKB
Die Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern registriert potenzielle Stammzellspender, organisiert Typisierungsaktionen und bietet umfangreiche Informationen über Voraussetzungen und Ablauf einer Stammzellspende. Registrierungen sind sowohl online als auch bei Veranstaltungen möglich.
Aktion Knochenmarkspende Bayern – Stammzellspender registrieren
Norddeutsches Knochenmark- und Stammzellspender-Register – NKR
Das NKR ist eine weitere große deutsche Stammzellspenderdatei. Neben Registrierungen informiert die Organisation ausführlich über Blutkrebs, Typisierung, Stammzellspende und die möglichen Entnahmeverfahren.
NKR – Norddeutsches Knochenmark- und Stammzellspender-Register
José Carreras Leukämie-Stiftung
Die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung registriert zwar nicht selbst wie eine Stammzellspenderdatei, engagiert sich aber seit vielen Jahren für Menschen mit Leukämie. Sie unterstützt unter anderem medizinische Versorgung, psychosoziale Angebote, Selbsthilfegruppen, Elternwohnungen und weitere Hilfsprojekte für Erkrankte und Angehörige.
José Carreras Leukämie-Stiftung
Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen
Sie müssen nicht bereits genau wissen, welche Gruppe zu Ihrer Erkrankung passt. Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe bietet eine sehr ausführliche Suche nach Erkrankung, Bundesland und Postleitzahl. Dort finden sich sowohl lokale Gruppen als auch Online-Angebote für Menschen mit Leukämien, Lymphomen, Multiplem Myelom und anderen Erkrankungen des Blutsystems.
DLH – Selbsthilfegruppe nach Region und Erkrankung suchen
Für Kinder, Jugendliche und deren Familien bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung ebenfalls eine bundesweite Suche nach Elterninitiativen, Gruppen und Elternhäusern.
Deutsche Kinderkrebsstiftung – Angebote vor Ort finden
Wer eine allgemeine Krebs-Selbsthilfe oder eine unabhängige Beratungsstelle sucht, findet beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ebenfalls geprüfte Anlaufstellen und Hinweise für die Suche nach regionalen Gruppen.
Krebsinformationsdienst – Selbsthilfe und Patientenorganisationen
Wichtig bei der Auswahl einer Stammzellspenderdatei
Sie müssen sich nur einmal als potenzielle Stammzellspenderin oder potenzieller Stammzellspender registrieren. Wenn Sie beispielsweise bereits bei der DKMS, der Stefan-Morsch-Stiftung, der AKB oder einer anderen deutschen Stammzellspenderdatei registriert sind, ist eine zusätzliche Registrierung bei einer weiteren Datei nicht notwendig. Die für die Suche wichtigen Daten der deutschen Dateien werden pseudonymisiert beim ZKRD zusammengeführt und stehen von dort aus für die internationale Spendersuche zur Verfügung.
Mehrere Registrierungen erhöhen deshalb nicht Ihre Chance, einem Patienten zu helfen. Sinnvoller ist es, Ihre einmal hinterlegten Kontaktdaten aktuell zu halten und Freunde, Familienmitglieder oder andere Menschen über die Möglichkeit einer eigenen Registrierung aufzuklären.
Ein persönlicher Hinweis für Betroffene und Angehörige
Eine Selbsthilfegruppe ersetzt keine Behandlung durch eine hämatologische oder onkologische Fachklinik. Sie kann aber etwas geben, das selbst eine sehr gute medizinische Betreuung nicht immer leisten kann: das Gespräch mit Menschen, die dieselbe Unsicherheit, dieselben Wartezeiten, dieselben Ängste vor einer Transplantation oder die schwierige Zeit danach aus eigener Erfahrung kennen.
Gerade nach einer Diagnose wie Leukämie, Lymphom oder einer anderen schweren Erkrankung des blutbildenden Systems kann es entlastend sein, medizinische Unterstützung und persönliche Selbsthilfe miteinander zu verbinden. Niemand muss jede Frage allein mit sich ausmachen.
Stand der Links: 27. September 2026
Wichtiger Hinweis
Dieser Artikel dient der allgemeinen Aufklärung über DKMS, Stammzellregistrierung, Stammzellspende und Stammzelltransplantation. Er ersetzt keine individuelle medizinische Beurteilung. Ob Sie sich bei einer bestimmten Erkrankung, Medikamenteneinnahme oder gesundheitlichen Besonderheit registrieren beziehungsweise tatsächlich Stammzellen spenden können, sollte im Zweifel direkt mit der DKMS oder der zuständigen Entnahmeklinik geklärt werden.
Bildquelle
Bildquelle: Jennifer Orth Gesundheitsblog, KI-generiert. Einige Illustrationen und Beitragsbilder auf dieser Website wurden mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt und anschließend redaktionell geprüft und überarbeitet.
Stand
- September 2026
