Trockene Augen nach einem langen Tag am Bildschirm kennt fast jeder. Auch ein trockener Mund kann vorübergehend auftreten, beispielsweise nachts, bei zu wenig Flüssigkeit, durch bestimmte Medikamente oder während eines Infektes. Bleiben jedoch Augen und Mund über längere Zeit auffällig trocken, benötigen Sie ständig Augentropfen, brauchen Sie beim Essen immer wieder etwas zu trinken oder wachen Sie nachts mit völlig trockenem Mund auf, lohnt sich eine genauere Abklärung. Hinter dieser Kombination kann eine Sjögren-Erkrankung stecken.
Die Erkrankung gehört zu den entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen. Besonders bekannt ist sie dafür, dass die Tränen- und Speicheldrüsen ihre Aufgabe zunehmend schlechter erfüllen. Dadurch entstehen trockene, brennende Augen und eine ausgeprägte Mundtrockenheit. Damit ist die Erkrankung jedoch längst nicht vollständig beschrieben. Sjögren kann auch Gelenke, Haut, Atemwege, Lunge, Nieren, Nerven und Blutgefäße betreffen und eine ausgeprägte Erschöpfung verursachen. Einige Menschen haben deshalb jahrelang Beschwerden an ganz unterschiedlichen Stellen, bevor erkannt wird, dass diese miteinander zusammenhängen.
Gerade die Trockenheit wird häufig unterschätzt. Speichel und Tränen dienen nämlich nicht nur dazu, Mund und Augen angenehm feucht zu halten. Der Tränenfilm schützt die Augenoberfläche und ermöglicht ein klares Sehen, während Speichel Zähne und Mundschleimhaut schützt, Nahrung anfeuchtet, das Schlucken erleichtert und Säuren im Mund abpuffert. Fehlen diese natürlichen Schutzmechanismen dauerhaft, entstehen deshalb nicht nur unangenehme Beschwerden, sondern auch Folgeprobleme, die gezielt verhindert werden sollten.
Die gute Nachricht ist, dass heute an vielen Stellen etwas getan werden kann. Eine Sjögren-Erkrankung lässt sich derzeit nicht vollständig heilen, doch trockene Augen und Schleimhäute können behandelt, Zähne geschützt und Organbeteiligungen gezielt therapiert werden. Ebenso wichtig sind regelmäßige Kontrollen, damit Veränderungen früh auffallen und die Behandlung an Ihre persönliche Situation angepasst werden kann.
Info-Box: Das Wichtigste zuerst
Die Sjögren-Erkrankung ist mehr als trockene Augen und ein trockener Mund. Sie kann den ganzen Körper betreffen. Lassen Sie länger anhaltende Augen- und Mundtrockenheit abklären, besonders wenn zusätzlich starke Erschöpfung, Gelenkbeschwerden, wiederkehrende Speicheldrüsenschwellungen, Raynaud-Beschwerden, Taubheitsgefühle, anhaltender Husten oder andere ungewöhnliche Beschwerden auftreten. Eine frühzeitige Diagnose hilft dabei, Augen, Zähne und möglicherweise betroffene Organe besser zu schützen.
Warum heute häufiger von „Sjögren-Erkrankung“ gesprochen wird
Viele Menschen kennen weiterhin die Bezeichnung Sjögren-Syndrom. Im Jahr 2025 wurde international empfohlen, künftig von Sjögren disease zu sprechen. Für den deutschsprachigen Raum haben die rheumatologischen Fachgesellschaften aus Deutschland, Österreich und der Schweiz inzwischen ebenfalls die Bezeichnung Sjögren-Erkrankung empfohlen.
Der neue Name soll deutlicher machen, worum es sich handelt. Sjögren ist nicht lediglich eine lose Kombination verschiedener Symptome, sondern eine eigenständige Erkrankung, die unterschiedliche Bereiche des Körpers betreffen kann.
Auch die frühere Unterscheidung zwischen einem „primären“ und einem „sekundären“ Sjögren wird sprachlich verändert. Tritt Sjögren gemeinsam mit einer anderen entzündlichen Autoimmunerkrankung wie rheumatoider Arthritis oder Lupus auf, wird zunehmend von einer assoziierten Sjögren-Erkrankung gesprochen.
Da der Begriff Sjögren-Syndrom weiterhin sehr verbreitet ist und auch in älteren Befunden, Arztbriefen und Patienteninformationen steht, werden Ihnen wahrscheinlich noch einige Zeit beide Bezeichnungen begegnen. Gemeint ist dieselbe Erkrankung.
Begriffs-Hilfe
Sjögren-Erkrankung ist die heute bevorzugte Bezeichnung. Sjögren-Syndrom ist der ältere und weiterhin häufig verwendete Name. Die Abkürzung SjD leitet sich vom englischen „Sjögren disease“ ab.
Was bei Sjögren im Körper passiert
Das Immunsystem soll normalerweise Krankheitserreger erkennen und bekämpfen. Bei einer Sjögren-Erkrankung richtet sich ein Teil dieser Abwehrreaktion gegen Strukturen des eigenen Körpers. Besonders häufig betroffen sind zunächst die Drüsen, die Tränen und Speichel herstellen.
In diesen Drüsen entwickelt sich eine länger anhaltende Entzündung. Dadurch können sie nach und nach weniger Flüssigkeit produzieren. Die Augenoberfläche wird nicht mehr ausreichend mit Tränen benetzt und im Mund fehlt Speichel.
Die Erkrankung bleibt allerdings nicht zwangsläufig auf diese Drüsen beschränkt. Das Immunsystem kann auch an anderen Stellen Entzündungen verursachen. Deshalb wird Sjögren als systemische Erkrankungbezeichnet. „Systemisch“ bedeutet in diesem Zusammenhang lediglich, dass mehrere Bereiche des Körpers beteiligt sein können.
Nicht jeder Mensch entwickelt sämtliche Beschwerden. Einige Betroffene leiden hauptsächlich unter trockenen Augen und Mundtrockenheit, während andere zusätzlich Gelenke, Nerven, Lunge, Nieren oder Hautprobleme haben. Auch die Stärke der Beschwerden kann sich von Mensch zu Mensch deutlich unterscheiden.
Die genaue Ursache lässt sich nicht auf einen einzelnen Auslöser zurückführen
Für die Entstehung der Sjögren-Erkrankung gibt es keine einzelne Ursache, die sich bei einem Betroffenen feststellen lässt. Eine persönliche Veranlagung, Veränderungen der Immunregulation und weitere Einflüsse scheinen miteinander zusammenzuwirken.
Die Erkrankung ist keine klassische Erbkrankheit. Es können zwar in einer Familie verschiedene Autoimmunerkrankungen häufiger vorkommen, daraus lässt sich jedoch nicht ableiten, dass Kinder eines Sjögren-Betroffenen zwangsläufig ebenfalls daran erkranken.
Ebenso wenig entsteht Sjögren dadurch, dass Sie falsch gegessen, zu wenig Sport gemacht oder zu viel Stress gehabt haben. Solche Faktoren können beeinflussen, wie Sie sich fühlen und wie belastend einzelne Beschwerden wahrgenommen werden, sie erklären aber nicht allein die Entstehung der Erkrankung.
Frauen sind deutlich häufiger betroffen
Die Sjögren-Erkrankung kann grundsätzlich in unterschiedlichen Lebensaltern auftreten, betrifft jedoch überwiegend Erwachsene und deutlich häufiger Frauen. Viele Diagnosen werden im mittleren oder höheren Erwachsenenalter gestellt.
Die genaue Zahl der Betroffenen hängt stark davon ab, welche Definition und welche Patientengruppe berücksichtigt wird. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie geht aktuell von ungefähr 49.000 Menschen mit einer primären Sjögren-Erkrankung in Deutschland aus. Menschen, bei denen Sjögren gemeinsam mit einer anderen Autoimmunerkrankung auftritt, sind in dieser Zahl nicht vollständig enthalten.
Auch jüngere Menschen und selten Kinder können erkranken. Gerade bei Kindern kann das Erscheinungsbild anders sein. Wiederkehrende Schwellungen der Ohrspeicheldrüsen können beispielsweise auffälliger sein als eine ausgeprägte Trockenheit.
Trockene Augen fühlen sich nicht immer einfach nur „trocken“ an
Die Augen können bei Sjögren brennen, jucken oder sich anfühlen, als befände sich Sand unter den Lidern. Manche Betroffene beschreiben ein Fremdkörpergefühl, obwohl im Auge nichts zu sehen ist. Andere bemerken eine stärkere Lichtempfindlichkeit oder haben das Gefühl, die Augen seien schnell müde.
Auch das Sehen kann zeitweise verschwommen sein. Der Grund liegt darin, dass ein gleichmäßiger Tränenfilm zur optischen Oberfläche des Auges gehört. Wird dieser Film instabil, kann die Sehschärfe schwanken. Nach dem Blinzeln wird das Bild manchmal kurzfristig klarer und anschließend wieder unschärfer.
Bildschirmarbeit kann die Beschwerden verstärken, weil wir beim konzentrierten Blick auf einen Monitor deutlich seltener blinzeln. Klimaanlagen, trockene Heizungsluft, Zugluft, Wind und Rauch können ebenfalls unangenehm sein.
Eine stärker ausgeprägte Augentrockenheit sollte nicht nur nach persönlichem Empfinden behandelt werden. Die Augenoberfläche kann augenärztlich untersucht werden, damit erkannt wird, ob bereits kleine Schäden oder Entzündungen vorhanden sind.
Augen-Hilfe: Das können Sie im Alltag tun
Verwenden Sie die empfohlenen Tränenersatzmittel regelmäßig und nicht erst dann, wenn die Augen bereits stark brennen. Bei häufig notwendiger Anwendung sind konservierungsmittelfreie Präparate besonders wichtig. Machen Sie bei Bildschirmarbeit kurze Blickpausen und blinzeln Sie bewusst häufiger. Richten Sie Ventilator und Klimaanlage nicht direkt auf Ihr Gesicht und schützen Sie die Augen bei Wind mit einer gut abschließenden Brille oder Sonnenbrille.
Augentropfen sollten zur Stärke der Trockenheit passen
Bei leichteren Beschwerden reichen häufig künstliche Tränen. Es gibt dünnflüssige Augentropfen für tagsüber und dickflüssigere Gele oder Salben, die länger auf der Augenoberfläche bleiben und besonders abends oder nachts hilfreich sein können.
Benötigen Sie sehr häufig Augentropfen, sollten möglichst Produkte ohne Konservierungsmittel verwendet werden, weil bestimmte Konservierungsstoffe die ohnehin empfindliche Augenoberfläche zusätzlich reizen können.
Bei stärker ausgeprägter Trockenheit reicht ein gewöhnliches Tränenersatzmittel manchmal nicht aus. Augenärztlich können dann weitere Möglichkeiten eingesetzt werden. Dazu gehören beispielsweise entzündungshemmende Augentropfen mit Ciclosporin, zeitlich begrenzte andere entzündungshemmende Behandlungen, ein Verschluss der Tränenabflusswege oder bei besonders schweren Verläufen speziell hergestellte Serumaugentropfen und besondere Kontaktlinsen, die die Augenoberfläche schützen.
Welche Behandlung sinnvoll ist, richtet sich nach dem Zustand Ihrer Augen und sollte deshalb bei stärkeren Beschwerden augenärztlich festgelegt werden.
Warnzeichen am Auge
Ein deutlich gerötetes Auge zusammen mit stärkeren Schmerzen, ausgeprägter Lichtempfindlichkeit oder einer neuen Sehverschlechterung sollte rasch augenärztlich untersucht werden. Bei sehr trockenen Augen kann die Hornhaut verletzt werden und auch Infektionen müssen ausgeschlossen werden.
Mundtrockenheit bedeutet weit mehr als nur häufig Durst zu haben
Speichel wird im Alltag kaum wahrgenommen, solange genügend davon vorhanden ist. Erst wenn er fehlt, wird deutlich, wie viele Aufgaben er übernimmt. Er hält die Schleimhaut geschmeidig, erleichtert das Sprechen und Schlucken, hilft beim Zerkleinern der Nahrung, unterstützt den Geschmack und schützt die Zähne.
Bei Sjögren kann sich die Mundhöhle deshalb klebrig anfühlen und die Zunge kann am Gaumen haften. Längeres Sprechen wird anstrengender und besonders trockene Lebensmittel wie Brot, Cracker oder Reis lassen sich manchmal nur mit zusätzlicher Flüssigkeit schlucken.
Auch nachts kann die Trockenheit erheblich stören. Manche Menschen wachen mehrfach auf, weil der Mund vollständig ausgetrocknet ist und sie trinken müssen.
Geschmacksveränderungen, Mundgeruch, brennende Schleimhaut, trockene rissige Lippen und Probleme mit Zahnprothesen können ebenfalls auftreten.
Ein Glas Wasser ersetzt den Speichel nicht vollständig
Regelmäßig kleine Schlucke Wasser zu trinken kann den Mund angenehm befeuchten und beim Sprechen oder Essen helfen. Wasser übernimmt jedoch nicht sämtliche Schutzfunktionen des Speichels.
Deshalb reicht die Empfehlung „Trinken Sie einfach mehr“ bei einer ausgeprägten Sjögren-bedingten Mundtrockenheit nicht aus. Es können zusätzliche Mundbefeuchtungsgels, Sprays oder Speichelersatzprodukte eingesetzt werden.
Bei noch vorhandener Speicheldrüsenfunktion können zuckerfreie Kaugummis oder zuckerfreie Pastillen die eigene Speichelproduktion anregen. Sehr saure Bonbons oder dauerhaftes Lutschen an Zitronenprodukten sollten dagegen nicht zur regelmäßigen Strategie werden, weil Säure bei vermindertem Speichel die Zähne besonders leicht angreifen kann.
Mund-Hilfe für unterwegs
Nehmen Sie eine kleine Wasserflasche mit und trinken Sie über den Tag verteilt kleine Schlucke. Zuckerfreier Kaugummi kann die Speichelproduktion anregen. Für längere Gespräche, Autofahrten oder nachts können spezielle Mundsprays oder Gele angenehmer sein als ständig große Mengen zu trinken.
Die Zähne brauchen bei Sjögren besonders guten Schutz
Dieser Punkt wird häufig unterschätzt. Speichel schützt die Zähne kontinuierlich. Er spült Speisereste weg, hilft Säuren zu neutralisieren und unterstützt die natürliche Reparatur des Zahnschmelzes.
Fehlt Speichel, kann Karies deutlich schneller entstehen. Das betrifft teilweise auch Menschen, die ihr Leben lang kaum Zahnprobleme hatten. Besonders problematisch können kariöse Veränderungen am Zahnfleischrand und an Stellen sein, an denen früher nie Karies aufgetreten ist.
Putzen Sie deshalb konsequent mit fluoridhaltiger Zahnpasta und reinigen Sie auch die Zahnzwischenräume. Regelmäßige zahnärztliche Kontrollen sind bei ausgeprägter Mundtrockenheit besonders wichtig und können je nach persönlichem Kariesrisiko häufiger notwendig sein als bei Menschen ohne Sjögren.
Bei hohem Kariesrisiko kann die Zahnärztin oder der Zahnarzt zusätzliche Fluoridmaßnahmen empfehlen, beispielsweise höher konzentrierte Fluoridprodukte oder professionelle Fluoridlacke.
Zahn-Hilfe: Besonders wichtig bei Sjögren
Verwenden Sie täglich Fluorid, reinigen Sie die Zahnzwischenräume und lassen Sie Ihre Zähne regelmäßig kontrollieren. Ständiges Nippen an zuckerhaltigen oder sauren Getränken ist bei wenig Speichel besonders ungünstig. Auch Zitronenwasser kann bei häufigem Kontakt mit den Zähnen den Zahnschmelz belasten.
Auch Pilzinfektionen im Mund können häufiger werden
Speichel schützt die Mundschleimhaut auch vor unerwünschten Keimen. Bei ausgeprägter Mundtrockenheit kann deshalb beispielsweise eine Infektion mit Candida-Hefepilzen leichter auftreten.
Hinweise können ein Brennen der Zunge oder Mundschleimhaut, auffällige Beläge, Rötungen oder schmerzhafte eingerissene Mundwinkel sein.
Solche Beschwerden sollten untersucht werden, weil eine Pilzinfektion gezielt behandelt werden kann. Ständiges Mundbrennen sollte nicht automatisch allein der Trockenheit zugeschrieben werden.
Speicheldrüsen können anschwellen
Bei Sjögren können besonders die großen Speicheldrüsen im Bereich vor den Ohren und unterhalb des Kiefers anschwellen. Bei manchen Menschen geschieht das nur gelegentlich, bei anderen immer wieder.
Eine plötzlich sehr schmerzhafte Speicheldrüse zusammen mit Fieber, Rötung, eitrigem Sekret oder starkem Krankheitsgefühl kann auf eine zusätzliche Infektion oder einen blockierten Speichelgang hinweisen und sollte zeitnah ärztlich untersucht werden.
Auch eine über längere Zeit bestehende einseitige oder zunehmend feste Schwellung gehört abgeklärt. Dahinter steckt in den meisten Fällen nicht automatisch etwas Bösartiges, bei Sjögren wird eine solche Veränderung jedoch besonders sorgfältig beurteilt.
Speicheldrüsen-Box
Plötzlich schmerzhaft und mit Fieber: zeitnah medizinisch untersuchen lassen.
Über Wochen anhaltend, einseitig oder zunehmend: ebenfalls ärztlich abklären lassen.
Eine Speicheldrüsenschwellung ist bei Sjögren möglich, sollte aber bei deutlicher Veränderung nicht einfach dauerhaft beobachtet werden.
Medikamente können Trockenheit zusätzlich verstärken
Nicht jede Mund- oder Augentrockenheit stammt ausschließlich von der Sjögren-Erkrankung. Verschiedene Medikamente können die Beschwerden zusätzlich verstärken.
Dazu gehören beispielsweise manche Medikamente gegen Allergien, Depressionen, Blasenbeschwerden oder Bluthochdruck sowie Arzneimittel mit einer sogenannten anticholinergen Wirkung. Auch mehrere Medikamente zusammen können die Trockenheit verstärken.
Lassen Sie deshalb bei ausgeprägten Sicca-Beschwerden Ihren Medikamentenplan überprüfen. Setzen Sie verordnete Medikamente nicht eigenständig ab. Häufig kann geprüft werden, ob eine Dosis angepasst oder ein anderes Präparat verwendet werden kann.
Pilocarpin kann die eigene Drüsenproduktion anregen
Bei Menschen, deren Speichel- und Tränendrüsen noch eine gewisse Restfunktion besitzen, kann Pilocarpineingesetzt werden. Der Wirkstoff regt die Drüsen dazu an, mehr Flüssigkeit zu bilden und kann dadurch Mundtrockenheit und teilweise auch die Augentrockenheit lindern.
Pilocarpin ist allerdings nicht für jeden Menschen geeignet. Es kann unter anderem starkes Schwitzen verursachen und andere Nebenwirkungen haben. Bestimmte Erkrankungen müssen vor der Anwendung berücksichtigt werden.
Deshalb wird das Medikament ärztlich verordnet und passend zur persönlichen Situation eingesetzt.
Bei nahezu vollständig ausgefallener Speichelproduktion helfen künstliche Speichelprodukte häufig besser als der Versuch, eine kaum noch vorhandene Drüsenfunktion stark zu stimulieren.
Nase und Rachen können ebenfalls trocken werden
Die Sjögren-Erkrankung betrifft nicht ausschließlich Augen und Mund. Auch Nase, Rachen und Atemwege können trocken werden.
Eine trockene Nase kann brennen, Krusten bilden oder leichter bluten. Im Hals entstehen manchmal ein ständiges Kratzen, Räusperzwang oder Heiserkeit. Einige Menschen entwickeln einen trockenen Reizhusten.
Raumluft sollte deshalb nicht unnötig trocken sein. Besonders während der Heizperiode kann eine ausreichende Luftfeuchtigkeit angenehm sein. Nasenpflegeprodukte oder Kochsalzlösungen können die Schleimhaut unterstützen.
Stark abschwellende Nasensprays eignen sich dagegen nicht als dauerhafte Behandlung einer trockenen Nase.
Ein dauerhafter Husten sollte nicht automatisch nur auf Trockenheit geschoben werden
Trockene Atemwegsschleimhäute können Husten verursachen. Die Sjögren-Erkrankung kann jedoch auch die tieferen Atemwege und die Lunge betreffen.
Ein über längere Zeit bestehender Husten, zunehmende Luftnot bei Belastung oder eine deutlich schlechter werdende körperliche Belastbarkeit sollten deshalb angesprochen werden. Je nach Beschwerden können Lungenfunktion und bildgebende Untersuchungen sinnvoll sein.
Bei einer interstitiellen Lungenerkrankung entzündet beziehungsweise verändert sich das Gewebe zwischen den Lungenbläschen. Diese Beteiligung lässt sich behandeln, sollte aber möglichst früh erkannt werden.
Lungen-Hilfe
Melden Sie einen anhaltenden trockenen Husten, neue Atemnot oder eine deutlich abnehmende Belastbarkeit bei Ihrer Rheumatologin oder Ihrem Rheumatologen. Nicht jeder Husten bei Sjögren stammt ausschließlich von einer trockenen Schleimhaut.
Die Haut kann trockener und empfindlicher werden
Auch trockene Haut gehört bei Sjögren zu den möglichen Beschwerden. Regelmäßiges Eincremen mit gut verträglichen rückfettenden Produkten kann Spannungsgefühl und Juckreiz lindern.
Sehr heißes und langes Duschen kann die Haut zusätzlich austrocknen. Lauwarmes Wasser und milde Waschprodukte sind häufig angenehmer.
Darüber hinaus können entzündliche Hautveränderungen auftreten. Kleine rote bis violette Flecken insbesondere an den Beinen können beispielsweise durch eine Gefäßentzündung entstehen und sollten bei neuem Auftreten ärztlich gezeigt werden.
Raynaud-Beschwerden können dazugehören
Manche Menschen mit Sjögren kennen das Raynaud-Phänomen. Dabei werden einzelne Finger oder Zehen bei Kälte oder manchmal auch bei emotionaler Belastung plötzlich weiß oder bläulich und anschließend beim Wiedererwärmen rot.
Halten Sie Hände und Füße konsequent warm und verwenden Sie im Winter frühzeitig Handschuhe. Auch der gesamte Körper sollte warm bleiben, weil nicht nur kalte Hände einen Anfall auslösen können.
Rauchen verschlechtert die Durchblutung und sollte möglichst vermieden werden.
Entstehen schmerzhafte Wunden an den Fingerspitzen oder bleiben deutliche Durchblutungsstörungen ungewöhnlich lange bestehen, sollte die Situation rheumatologisch beurteilt werden.
Trockene Schleimhäute können auch den Intimbereich betreffen
Bei Frauen kann die Schleimhaut der Scheide trockener werden. Das kann Brennen, Reizung oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr verursachen. Gerade im mittleren Lebensalter kann zusätzlich die hormonelle Umstellung der Wechseljahre eine Rolle spielen.
Eine solche Trockenheit muss nicht still ausgehalten werden. Feuchtigkeitsgele und geeignete Gleitmittel können helfen. Bei stärkeren oder länger anhaltenden Beschwerden sollte eine gynäkologische Untersuchung erfolgen, damit zusätzliche Ursachen wie Infektionen oder hormonbedingte Schleimhautveränderungen erkannt und passende Behandlungsmöglichkeiten besprochen werden können.
Dieser Bereich gehört zur Erkrankung genauso wie trockene Augen oder ein trockener Mund und darf bei einer ärztlichen Beratung offen angesprochen werden.
Fatigue ist viel mehr als gewöhnliche Müdigkeit
Zu den häufigsten und für viele Betroffene belastendsten Beschwerden gehört die Fatigue. Sie beschreibt eine tiefe körperliche und geistige Erschöpfung, die sich nicht einfach durch eine gute Nacht Schlaf beseitigen lässt.
Manche Menschen können morgens noch relativ leistungsfähig sein und erleben wenige Stunden später einen deutlichen Einbruch. Andere wachen bereits erschöpft auf. Selbst normale Aufgaben wie Einkaufen, Haushalt oder ein Arbeitstag können dadurch erheblich mehr Energie kosten.
Diese Erschöpfung ist ein tatsächlicher Bestandteil der Erkrankung und sollte ernst genommen werden. Gleichzeitig sollte nicht jede Müdigkeit automatisch Sjögren zugeschrieben werden. Blutarmut, Schilddrüsenprobleme, Schlafstörungen, Schmerzen, Medikamente, Vitaminmangel oder andere Erkrankungen können ebenfalls beitragen.
Eine gute Behandlung von Fatigue beginnt deshalb auch damit, solche zusätzlichen Ursachen zu erkennen.
Fatigue-Hilfe
Planen Sie Ihre wichtigsten Tätigkeiten zu den Tageszeiten, an denen Sie normalerweise mehr Energie haben, und verteilen Sie größere Aufgaben auf kleinere Abschnitte. Bleiben Sie regelmäßig körperlich aktiv, weil dauerhafte Schonung die Belastbarkeit weiter verringern kann. Eine deutlich neue oder zunehmende Erschöpfung sollte trotzdem medizinisch abgeklärt werden und nicht automatisch als unvermeidbarer Teil von Sjögren akzeptiert werden.
Konzentration und „Brain Fog“ können den Alltag zusätzlich erschweren
Einige Betroffene berichten neben der körperlichen Müdigkeit über Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen oder das Gefühl eines „Nebels im Kopf“.
Längere Besprechungen, Lesen, komplexe Aufgaben oder Multitasking können dann anstrengender werden.
Regelmäßige Pausen, eine klare Tagesstruktur und das Aufteilen anspruchsvoller Aufgaben können helfen. Ausreichender Schlaf und die Behandlung von Schmerzen spielen ebenfalls eine Rolle.
Ausgeprägte neue Gedächtnisprobleme, Verwirrtheit oder andere neurologische Veränderungen sollten allerdings nicht einfach unter „Brain Fog“ abgelegt werden, sondern gehören medizinisch untersucht.
Gelenk- und Muskelschmerzen kommen häufig vor
Sjögren gehört zur Rheumatologie, obwohl viele Menschen zunächst keine typische Gelenkentzündung erwarten. Schmerzen an Händen, Fingern, Knien oder anderen Gelenken können jedoch auftreten.
Einige Menschen haben vor allem Gelenkschmerzen ohne deutliche Schwellung, andere entwickeln eine echte entzündliche Arthritis.
Regelmäßige Bewegung hilft dabei, Gelenkfunktion und Muskelkraft zu erhalten. Bei entzündlich geschwollenen Gelenken kann zusätzlich eine medikamentöse Behandlung notwendig werden.
Auch Muskelschmerzen können auftreten. Eine deutliche echte Muskelschwäche sollte gesondert beurteilt werden, da sie auf eine zusätzliche Muskel- oder Nervenerkrankung hinweisen kann.
Das Nervensystem kann auf unterschiedliche Weise betroffen sein
Sjögren kann auch Nerven betreffen. Typische Beschwerden können Kribbeln, Taubheit, Brennen oder stechende Schmerzen an Füßen und Händen sein.
Bei einer sogenannten Small-Fiber-Neuropathie stehen häufig brennende Schmerzen sowie Veränderungen von Temperatur- und Schmerzempfinden im Vordergrund. Andere Nervenbeteiligungen können Gleichgewicht, Muskelkraft oder einzelne Körperregionen beeinflussen.
Auch das autonome Nervensystem, das beispielsweise Blutdruck, Herzfrequenz, Verdauung und Schwitzen steuert, kann beteiligt sein.
Anhaltendes Brennen, Taubheitsgefühle, deutliche Gleichgewichtsstörungen oder eine neue Muskelschwäche sollten deshalb neurologisch und rheumatologisch eingeordnet werden.
Für die peripheren Nervenmanifestationen der Sjögren-Erkrankung wurden inzwischen eigene fachübergreifende Empfehlungen entwickelt, weil diese Beschwerden sehr unterschiedlich sein können und eine genaue Einordnung wichtig ist.
Nerven-Hilfe
Neu auftretende Taubheitsgefühle, anhaltendes Brennen, Gangunsicherheit oder Muskelschwäche sollten nicht einfach als Alterserscheinung betrachtet werden. Sprechen Sie solche Veränderungen bei Sjögren ausdrücklich an.
Auch die Nieren können beteiligt sein, ohne sofort Schmerzen zu verursachen
Eine Nierenbeteiligung verursacht bei Sjögren nicht zwangsläufig typische Nierenschmerzen. Häufiger betrifft die Entzündung Bereiche innerhalb der Niere, die für die Regulierung von Mineralstoffen und des Säure-Basen-Haushaltes zuständig sind.
Dadurch können beispielsweise Veränderungen des Kaliumwertes auftreten. Ein ausgeprägter Kaliummangel kann Muskelschwäche, Müdigkeit oder Herzrhythmusstörungen verursachen. Auch Nierensteine können bei bestimmten Formen der Nierenbeteiligung auftreten.
Andere Veränderungen betreffen die eigentlichen Filtereinheiten der Niere.
Deshalb gehören je nach Krankheitsverlauf Blut- und Urinkontrollen zur Betreuung. Dabei können Nierenfunktion, Elektrolyte und Auffälligkeiten im Urin überprüft werden.
Schlucken und Verdauung können durch die Trockenheit beeinflusst werden
Zu wenig Speichel macht besonders trockene Nahrung schwerer schluckbar. Brot, Fleisch, Reis oder trockene Kekse können sich anfühlen, als würden sie im Mund oder Rachen festkleben.
Bereiten Sie Speisen deshalb ruhig saftiger zu. Soßen, Dips, Suppen, Joghurt oder weichere Beilagen können das Essen erheblich angenehmer machen. Trinken Sie bei Bedarf kleine Schlucke zum Essen.
Sjögren kann außerdem mit Sodbrennen und weiteren Verdauungsbeschwerden einhergehen. Bleiben Schluckprobleme bestehen, verschlucken Sie sich häufig oder bleibt Nahrung regelmäßig stecken, sollte die Ursache genauer untersucht werden.
Essens-Hilfe bei trockenem Mund
Bevorzugen Sie Speisen, die sich gut befeuchten lassen, und ergänzen Sie trockene Lebensmittel mit Soße, Gemüse, Joghurt oder anderen feuchten Komponenten. Sehr scharfe, stark saure oder sehr trockene Lebensmittel können bei gereizter Mundschleimhaut unangenehm sein. Entscheidend ist Ihre persönliche Verträglichkeit.
Ernährung darf abwechslungsreich bleiben
Für die Sjögren-Erkrankung gibt es keine spezielle Diät, die die Erkrankung abschaltet. Eine abwechslungsreiche, überwiegend pflanzenbetonte Ernährung mit Gemüse, Obst, Vollkornprodukten, Hülsenfrüchten, guten pflanzlichen Fetten und ausreichendem Eiweiß ist eine sinnvolle Grundlage.
Bei starker Mundtrockenheit sollte zusätzlich der Zahnschutz berücksichtigt werden. Häufige zuckerhaltige Snacks und das ständige Trinken süßer Getränke erhöhen bei wenig Speichel das Kariesrisiko besonders stark.
Auch dauerhaftes Nippen an sauren Getränken kann den Zahnschmelz schädigen. Wasser und ungesüßte Getränke eignen sich deshalb im Alltag besser.
Alkohol kann Mund und Schleimhäute zusätzlich austrocknen. Das Gleiche gilt bei manchen Menschen für größere Mengen Koffein. Sie müssen Kaffee deshalb nicht automatisch vollständig streichen, können aber beobachten, ob Ihre Beschwerden dadurch deutlich stärker werden.
Mundspülungen sollten die Schleimhaut nicht zusätzlich austrocknen
Viele herkömmliche Mundspülungen enthalten Alkohol. Bei ausgeprägter Mundtrockenheit können solche Produkte brennen und die Schleimhaut zusätzlich unangenehm austrocknen.
Verwenden Sie besser Produkte, die ausdrücklich für trockene Mundschleimhäute geeignet sind und keinen Alkohol enthalten.
Sehr aggressive Whitening-Zahnpasten oder stark scheuernde Produkte können bei empfindlicher Schleimhaut ebenfalls unangenehm sein.
Ihre Zahnärztin oder Ihr Zahnarzt kann Ihnen dabei helfen, eine Mundpflege zusammenzustellen, die sowohl die Zähne schützt als auch die Schleimhaut möglichst wenig reizt.
Die Diagnose benötigt mehrere Bausteine
Eine Sjögren-Erkrankung wird nicht allein anhand trockener Augen oder eines einzelnen Blutwertes diagnostiziert. Mehrere Informationen werden zusammengeführt.
Dazu gehören Ihre Beschwerden, die tatsächliche Tränen- und Speichelproduktion, die Untersuchung der Augenoberfläche, bestimmte Blutuntersuchungen und je nach Situation weitere Untersuchungen der Speicheldrüsen.
Genau deshalb dauert die Diagnose bei manchen Betroffenen lange. Augen- und Mundtrockenheit sind sehr häufig und können viele andere Ursachen haben. Außerdem gibt es Menschen mit Sjögren, bei denen andere Beschwerden bereits im Vordergrund stehen, bevor die typische Trockenheit deutlich wird.
Eine internistisch-rheumatologische Beurteilung ist deshalb besonders wichtig, wenn mehrere Hinweise zusammenkommen.
Hilfekästchen für Ihren Arzttermin
Schreiben Sie vorher auf, wie lange Augen und Mund bereits trocken sind, wie oft Sie Augentropfen benötigen, ob Sie nachts wegen Mundtrockenheit trinken müssen, ob Sie beim Essen Flüssigkeit brauchen und ob Speicheldrüsen anschwellen. Ergänzen Sie Gelenkbeschwerden, Fatigue, Raynaud-Symptome, Husten, Atemnot, Kribbeln oder Taubheitsgefühle sowie Ihren vollständigen Medikamentenplan.
Der Schirmer-Test misst die Tränenproduktion
Beim Schirmer-Test wird ein kleiner Papierstreifen vorsichtig am unteren Augenlid eingelegt. Nach einer bestimmten Zeit lässt sich erkennen, wie stark der Streifen durch Tränenflüssigkeit befeuchtet wurde.
Zusätzlich kann die Augenoberfläche mit speziellen Farbstoffen untersucht werden. Dadurch werden kleine trockene oder geschädigte Stellen sichtbar, die mit bloßem Auge kaum zu erkennen wären.
Auch die Stabilität des Tränenfilms kann beurteilt werden.
Diese Untersuchungen helfen dabei, nicht nur das subjektive Trockenheitsgefühl zu erfassen, sondern den tatsächlichen Zustand der Augenoberfläche zu beurteilen.
Auch der Speichelfluss kann gemessen werden
Bei der Untersuchung des Mundes wird nicht nur gefragt, ob er sich trocken anfühlt. Die tatsächlich produzierte Speichelmenge kann gemessen werden.
Dafür wird Speichel über einen bestimmten Zeitraum gesammelt. In anderen Verfahren wird geprüft, wie viel Speichel durch Kauen angeregt werden kann.
Zusätzlich wird auf den Zustand der Zähne, Zunge und Schleimhäute sowie auf die großen Speicheldrüsen geachtet.
Blutuntersuchungen können wichtige Hinweise geben
Bei Sjögren werden insbesondere Anti-SSA/Ro-Antikörper gesucht. Sie sind für die Einordnung besonders wichtig.
Zusätzlich können Anti-SSB/La-Antikörper, antinukleäre Antikörper, der Rheumafaktor und weitere Laborwerte auffällig sein.
Ein positiver Antikörper allein stellt allerdings noch keine vollständige Diagnose dar.
Ebenso wichtig ist die andere Richtung: Nicht jeder Mensch mit Sjögren hat die typischen Antikörper im Blut. Ein negativer Anti-SSA/Ro-Test kann die Erkrankung deshalb bei einem ansonsten sehr passenden Beschwerdebild nicht in jedem Fall ausschließen.
Dann gewinnen andere Untersuchungen, beispielsweise die Speicheldrüsenbiopsie, an Bedeutung.
Die kleine Speicheldrüsenbiopsie kann bei unklaren Fällen entscheidend sein
Bei einer Lippenbiopsie werden nach örtlicher Betäubung einige sehr kleine Speicheldrüsen aus der Innenseite der Unterlippe entnommen.
Das entnommene Gewebe wird untersucht und es wird beurteilt, ob sich dort ein für Sjögren typisches Entzündungsmuster findet.
Eine solche Biopsie benötigt nicht jeder Betroffene. Sie kann aber besonders wertvoll sein, wenn die Beschwerden deutlich für Sjögren sprechen und die Blutuntersuchungen keine eindeutige Antwort liefern.
Die Probe sollte möglichst von erfahrenen Behandlern entnommen und beurteilt werden.
Der Speicheldrüsenultraschall wird zunehmend wichtiger
Mit einem Ultraschall lassen sich insbesondere die großen Speicheldrüsen an Wange und Unterkiefer untersuchen.
Dabei können Veränderungen des Drüsengewebes sichtbar werden, die zur Sjögren-Erkrankung passen können. Die Untersuchung ist schmerzfrei und benötigt keine Strahlenbelastung.
Der Ultraschall ersetzt nicht automatisch sämtliche anderen Untersuchungen, kann die Diagnostik aber sinnvoll ergänzen und ist auch bei Speicheldrüsenschwellungen hilfreich.
Trockene Augen und Mund bedeuten nicht automatisch Sjögren
Ein sehr wichtiger Teil der Diagnose besteht darin, andere Ursachen zu berücksichtigen. Trockene Augen können beispielsweise durch Bildschirmarbeit, Kontaktlinsen, Lidrandprobleme, Medikamente oder andere Augenerkrankungen entstehen.
Mundtrockenheit kommt unter anderem durch Medikamente, Mundatmung, Diabetes, Flüssigkeitsmangel und verschiedene andere Erkrankungen vor. Mit zunehmendem Lebensalter verändert sich die Drüsenfunktion ebenfalls.
Auch eine Strahlentherapie im Kopf-Hals-Bereich oder andere Erkrankungen der Speicheldrüsen können ähnliche Beschwerden verursachen.
Deshalb ist eine sorgfältige Diagnose hilfreicher als ein vorschneller Schluss allein aufgrund von zwei Trockenheitssymptomen.
Sjögren kann gemeinsam mit anderen Autoimmunerkrankungen auftreten
Die Sjögren-Erkrankung kann eigenständig auftreten oder zusammen mit einer anderen Autoimmunerkrankung bestehen.
Dazu gehören insbesondere rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus erythematodes und systemische Sklerose. Auch Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse können gemeinsam auftreten.
Der heute bevorzugte Begriff dafür ist assoziierte Sjögren-Erkrankung und nicht mehr „sekundäres Sjögren-Syndrom“.
Für Ihre Behandlung ist diese Unterscheidung wichtig, weil Beschwerden und Medikamente beider Erkrankungen gemeinsam betrachtet werden müssen.
Die Behandlung richtet sich danach, welcher Bereich betroffen ist
Es gibt nicht die eine Sjögren-Tablette, die sämtliche Beschwerden gleichzeitig beseitigt. Die Therapie wird deshalb aus verschiedenen Bausteinen zusammengesetzt.
Trockene Augen werden örtlich am Auge behandelt. Mundtrockenheit benötigt Speichelstimulation, Ersatzprodukte und besonders sorgfältigen Zahnschutz. Gelenkbeschwerden können andere Medikamente benötigen und eine stärkere Organbeteiligung wird gezielt rheumatologisch behandelt.
Für eine systemische krankheitsmodifizierende Behandlung der Sjögren-Erkrankung als Ganzes gibt es in Europa Stand September 2026 noch kein speziell zugelassenes Medikament. Verschiedene Medikamente, die aus anderen Bereichen der Rheumatologie bekannt sind, werden jedoch bei bestimmten Beschwerden und Organbeteiligungen eingesetzt.
Dadurch ist die Behandlung sehr individuell.
Hydroxychloroquin kann bei bestimmten Beschwerden eingesetzt werden
Hydroxychloroquin ist ein Medikament, das unter anderem bei Lupus verwendet wird und auch bei Sjögren in bestimmten Situationen zum Einsatz kommen kann.
Es kann beispielsweise bei einzelnen Gelenk- oder Hautmanifestationen erwogen werden. Es ist jedoch keine allgemeine Behandlung, mit der sich eine ausgeprägte Mund- oder Augentrockenheit zuverlässig beseitigen lässt.
Bei einer längerfristigen Einnahme gehören regelmäßige augenärztliche Kontrollen dazu, weil selten Veränderungen an der Netzhaut auftreten können.
Bei stärkerer Organbeteiligung wird gezielt behandelt
Sind Lunge, Nieren, Nerven, Blutgefäße oder andere Organe entzündlich betroffen, reicht eine reine Behandlung der Trockenheit selbstverständlich nicht aus.
Dann können je nach Organ und Schwere beispielsweise Kortison und andere Medikamente eingesetzt werden, die die überaktive Immunreaktion bremsen. Dazu gehören unter anderem Methotrexat, Azathioprin, Mycophenolat oder bei bestimmten schweren Verläufen auch gezieltere Behandlungen wie Rituximab.
Welches Medikament geeignet ist, richtet sich nach dem tatsächlich betroffenen Organ. Eine Lungenbeteiligung wird deshalb nicht automatisch genauso behandelt wie eine Gefäßentzündung oder eine neurologische Beteiligung.
Kortison sollte bei länger notwendiger systemischer Behandlung möglichst so niedrig dosiert und so kurz eingesetzt werden, wie es die Erkrankung erlaubt.
Therapie-Box
Lassen Sie die Behandlung an Ihren konkreten Beschwerden und Organbefunden ausrichten. Trockene Augen benötigen eine andere Therapie als eine Nerven-, Lungen- oder Nierenbeteiligung. Systemische Medikamente sollten deshalb nicht allein aufgrund eines positiven Sjögren-Befundes begonnen werden, sondern weil eine konkrete behandlungsbedürftige Manifestation vorliegt.
Neue Medikamente sind in Entwicklung, gehören aber noch nicht zur normalen Standardbehandlung
In den vergangenen Jahren wurden mehrere neue gezielte Medikamente für die Sjögren-Erkrankung entwickelt. Einige befinden sich bereits in fortgeschrittenen Prüfprogrammen.
Das ist für die Zukunft wichtig, weil bislang kein speziell für die systemische Sjögren-Erkrankung zugelassenes krankheitsveränderndes Medikament zur Verfügung steht.
Für Ihren aktuellen Alltag bedeutet das jedoch: Medikamente, die noch nicht für Sjögren zugelassen sind, gehören nicht automatisch zur normalen Behandlung. Ihre Rheumatologin oder Ihr Rheumatologe kann Sie über zugelassene Möglichkeiten, begründete Anwendungen anderer Rheumamedikamente und gegebenenfalls geeignete spezialisierte Zentren informieren.
Ein erhöhtes Lymphomrisiko gehört zur Erkrankung – ohne unnötige Angst
Menschen mit Sjögren haben ein höheres Risiko für bestimmte Erkrankungen des lymphatischen Systems, insbesondere bestimmte B-Zell-Lymphome.
Dieser Punkt ist wichtig, sollte aber richtig eingeordnet werden: Die große Mehrheit der Menschen mit Sjögren entwickelt kein Lymphom. Aktuelle Patienteninformationen gehen davon aus, dass ungefähr 95 von 100 Betroffenen im Verlauf kein Lymphom bekommen.
Regelmäßige Kontrollen dienen deshalb nicht dazu, ständig nach Krebs zu suchen, sondern auffällige Veränderungen rechtzeitig zu erkennen.
Besonders wichtig sind anhaltende oder zunehmende Schwellungen einer Speicheldrüse, dauerhaft vergrößerte Lymphknoten, nicht erklärbares Fieber, ausgeprägter Nachtschweiß und deutlicher ungewollter Gewichtsverlust.
Eine über Wochen bestehende einseitige Speicheldrüsenschwellung sollte deshalb untersucht werden.
Lymphom-Warnbox
Lassen Sie eine über Wochen bestehende oder zunehmende einseitige Speicheldrüsenschwellung, dauerhaft vergrößerte Lymphknoten, unerklärliches Fieber, starken Nachtschweiß oder deutlichen ungewollten Gewichtsverlust ärztlich beurteilen. Diese Beschwerden bedeuten nicht automatisch ein Lymphom, verdienen bei Sjögren aber eine gezielte Abklärung.
Sie brauchen nicht regelmäßig CT oder PET nur wegen der Sjögren-Diagnose
Ein erhöhtes Lymphomrisiko bedeutet nicht, dass jeder Mensch mit Sjögren regelmäßig eine Computertomografie oder PET-Untersuchung benötigt.
Bei unauffälligem Verlauf stehen regelmäßige ärztliche Untersuchungen, das Abtasten von Speicheldrüsen und Lymphknoten, die Besprechung neuer Beschwerden und passende Blutuntersuchungen im Vordergrund.
Aufwendigere Bildgebung wird gezielt eingesetzt, wenn ein konkreter Verdacht besteht.
Das erspart unnötige Untersuchungen und sorgt gleichzeitig dafür, dass auffällige Veränderungen gezielt abgeklärt werden.
Schwangerschaft sollte bei Sjögren früh geplant werden
Eine Schwangerschaft ist mit Sjögren grundsätzlich möglich. Besonders wichtig sind dabei bestimmte Antikörper, vor allem Anti-SSA/Ro und teilweise Anti-SSB/La.
Diese Antikörper können während der Schwangerschaft über die Plazenta zum ungeborenen Kind gelangen. Bei einem kleinen Teil der Schwangerschaften kann dadurch das elektrische Reizleitungssystem des kindlichen Herzens beeinträchtigt werden. Bei Anti-SSA/Ro-positiven Schwangeren liegt dieses Risiko ohne bereits zuvor betroffenes Kind ungefähr im Bereich von ein bis zwei Prozent.
Deshalb sollte der Antikörperstatus möglichst bereits vor oder früh in der Schwangerschaft bekannt sein. Bei entsprechenden Antikörpern wird die Schwangerschaft gemeinsam mit Rheumatologie und Frauenheilkunde geplant und das kindliche Herz während des dafür wichtigen Schwangerschaftsabschnittes besonders überwacht.
Auch die Medikamente sollten bereits vor einer Schwangerschaft überprüft werden. Viele rheumatologische Medikamente können heute während Schwangerschaft und Stillzeit weiter eingesetzt werden, andere müssen rechtzeitig umgestellt werden.
Setzen Sie deshalb eine notwendige Behandlung bei Kinderwunsch nicht eigenständig ab.
Kinderwunsch-Box
Sprechen Sie einen Kinderwunsch möglichst vor Eintritt der Schwangerschaft in der rheumatologischen Praxis an. Lassen Sie Anti-SSA/Ro und Anti-SSB/La prüfen, falls der Status noch nicht bekannt ist, und stimmen Sie Ihre Medikamente frühzeitig ab. So lassen sich Schwangerschaft und notwendige Rheumatherapie meist gut miteinander planen.
Auch Männer können an Sjögren erkranken
Obwohl Frauen deutlich häufiger betroffen sind, sollten Sjögren-Beschwerden bei Männern nicht übersehen werden.
Trockene Augen, Mundtrockenheit, Fatigue, Gelenkbeschwerden, Nervenprobleme, Speicheldrüsenschwellungen oder Organbeteiligungen können genauso auftreten.
Gerade weil die Erkrankung bei Männern seltener erwartet wird, kann die Diagnose verzögert sein.
Das Geschlecht sollte deshalb nicht darüber entscheiden, ob eine typische Kombination von Beschwerden weiter abgeklärt wird.
Regelmäßige Kontrollen richten sich nach Ihrem persönlichen Verlauf
Nicht jeder Mensch mit Sjögren benötigt bei jedem Termin dasselbe Untersuchungsprogramm.
Bei vorwiegend trockenen Augen und trockenem Mund stehen Augenheilkunde, Zahngesundheit und Speicheldrüsen im Mittelpunkt. Bei systemischen Beschwerden können zusätzlich Blutbild, Nierenfunktion, Elektrolyte, Urin, Leberwerte und weitere Untersuchungen sinnvoll sein.
Bei Husten oder Atemnot wird die Lunge genauer untersucht. Neurologische Beschwerden können eine neurologische Diagnostik erfordern.
Speicheldrüsen und Lymphknoten sollten bei den regelmäßigen Untersuchungen ebenfalls beachtet werden.
Diese individuelle Betreuung ist besonders wichtig, weil sich Sjögren im Laufe der Zeit verändern kann.
Mehrere Fachbereiche können gemeinsam notwendig sein
Die internistische Rheumatologie übernimmt häufig die Koordination der Erkrankung. Für eine gute Versorgung werden je nach Beschwerden jedoch weitere Fachrichtungen benötigt.
Die Augenheilkunde beurteilt Augenoberfläche und Tränenfilm und behandelt stärkere Augentrockenheit. Die Zahnmedizin schützt die Zähne vor den Folgen des Speichelmangels. HNO oder spezialisierte Speicheldrüsensprechstunden können bei Drüsenschwellungen hinzugezogen werden.
Bei Lungenbeteiligung kommt die Pneumologie hinzu, bei Nierenproblemen die Nephrologie und bei Nervenbeschwerden die Neurologie.
Gynäkologische Betreuung kann bei Schleimhauttrockenheit und besonders bei Kinderwunsch wichtig sein.
Eine Sjögren-Erkrankung wird deshalb häufig am besten betreut, wenn die verschiedenen Beschwerden nicht voneinander getrennt betrachtet werden.
Ein einfacher Alltagsschutz kann viel bewirken
Sie können die Erkrankung nicht durch bestimmte Alltagstricks beseitigen. Sie können jedoch viele Folgen der Trockenheit deutlich reduzieren.
Halten Sie Augentropfen dort bereit, wo Sie sie benötigen, beispielsweise am Arbeitsplatz und unterwegs. Sorgen Sie in stark beheizten Räumen für ein angenehmes Raumklima und vermeiden Sie direkte Zugluft ins Gesicht.
Nehmen Sie für den Mund Wasser und gegebenenfalls einen Speichelersatz mit. Verwenden Sie zuckerfreien Kaugummi, wenn Ihre Drüsen darauf reagieren.
Pflegen Sie die Zähne konsequent mit Fluorid und lassen Sie Veränderungen früh behandeln.
Bereiten Sie trockene Speisen so zu, dass sie leichter zu essen sind, und achten Sie darauf, dass die Ernährung trotz Mundtrockenheit abwechslungsreich bleibt.
Planen Sie bei Fatigue regelmäßige Bewegung und vernünftige Erholung ein, anstatt Aktivität vollständig aufzugeben.
Alltags-Hilfe: Fünf Dinge, die besonders viel bringen
Halten Sie die Augen regelmäßig feucht, schützen Sie Ihre Zähne konsequent mit Fluorid, befeuchten Sie den Mund ohne ständig Zucker oder Säure zuzuführen, bleiben Sie körperlich aktiv und sprechen Sie neue Beschwerden außerhalb der typischen Trockenheit früh an. Gerade diese einfachen Gewohnheiten können langfristig einen großen Unterschied machen.
Kompakte Übersicht zur Sjögren-Erkrankung
| Bereich | Mögliche Beschwerden | Was Ihnen helfen kann |
| Augen | Brennen, Sandgefühl, Rötung, Lichtempfindlichkeit, schwankendes Sehen | Tränenersatz, bei häufiger Anwendung konservierungsmittelfrei, regelmäßige augenärztliche Kontrollen |
| Mund | Trockenheit, klebrige Schleimhaut, Sprech- und Schluckprobleme | Kleine Schlucke Wasser, Speichelersatz, zuckerfreier Kaugummi, bei Bedarf Pilocarpin |
| Zähne | Schneller entstehende Karies, empfindliche Zähne | Fluoridzahnpasta, Zahnzwischenraumpflege, engere zahnärztliche Kontrollen |
| Mundschleimhaut | Brennen, Pilzinfektionen, eingerissene Mundwinkel | Bei auffälligen Veränderungen untersuchen und gezielt behandeln lassen |
| Speicheldrüsen | Wiederkehrende Schwellungen | Verlauf beobachten; schmerzhafte, einseitige oder anhaltende Schwellungen abklären |
| Nase und Hals | Trockenheit, Krusten, Heiserkeit, Räuspern | Schleimhäute befeuchten, Raumluft verbessern |
| Lunge | Trockener Husten, Belastungsluftnot | Anhaltende Beschwerden rheumatologisch beziehungsweise pneumologisch abklären |
| Fatigue | Tiefe Erschöpfung, reduzierte Belastbarkeit | Andere Ursachen mitprüfen, Aktivität gut verteilen, regelmäßige Bewegung |
| Konzentration | „Brain Fog“, Wortfindungs- und Konzentrationsprobleme | Aufgaben strukturieren, Pausen einplanen, neue starke Veränderungen abklären |
| Gelenke | Schmerzen oder entzündliche Schwellungen | Bewegung, Physiotherapie und je nach Befund rheumatologische Behandlung |
| Raynaud | Weiße oder blaue Finger bei Kälte | Wärme, Handschuhe, Rauchstopp, stärkere Beschwerden ärztlich ansprechen |
| Nerven | Kribbeln, Brennen, Taubheit, Schwäche | Neurologische und rheumatologische Abklärung |
| Nieren | Oft zunächst wenige Beschwerden, mögliche Salz- und Säure-Basen-Störungen | Blut- und Urinkontrollen je nach Verlauf |
| Intimbereich | Trockenheit, Brennen, Schmerzen | Feuchtigkeitsprodukte, Gleitmittel und bei anhaltenden Beschwerden gynäkologische Beratung |
| Schwangerschaft | Anti-SSA/Ro kann für das ungeborene Kind wichtig sein | Kinderwunsch früh besprechen, Antikörper und Medikamente prüfen |
| Lymphomrisiko | Risiko gegenüber der Allgemeinbevölkerung erhöht | Anhaltende Drüsen- oder Lymphknotenschwellungen und B-Symptome abklären |
Diese Beschwerden sollten Sie nicht lange beobachten
Die meisten Sjögren-Beschwerden entwickeln sich chronisch und können bei einem regulären Kontrolltermin besprochen werden. Einige Veränderungen verdienen jedoch eine schnellere Abklärung.
Ein stark schmerzhaftes und gerötetes Auge mit Lichtempfindlichkeit oder neuer Sehverschlechterung gehört augenärztlich untersucht.
Neue oder deutlich zunehmende Atemnot sollte ebenso abgeklärt werden wie eine plötzlich ausgeprägte Muskelschwäche oder neue neurologische Ausfälle.
Eine Speicheldrüse, die plötzlich schmerzhaft anschwillt und mit Fieber verbunden ist, kann entzündet sein und benötigt zeitnahe Behandlung.
Eine über Wochen zunehmende einseitige Speicheldrüsenschwellung oder dauerhaft vergrößerte Lymphknoten sollten ebenfalls untersucht werden.
Auch unerklärliches Fieber, starker Nachtschweiß und deutlicher ungewollter Gewichtsverlust gehören angesprochen.
Warnzeichen-Box
Rasche Abklärung ist sinnvoll bei neuer Sehverschlechterung, stark schmerzhaftem roten Auge, deutlicher neuer Atemnot, ausgeprägter neuer Muskelschwäche oder neurologischen Ausfällen. Zeitnah untersucht werden sollten außerdem eine plötzlich schmerzhafte Speicheldrüsenschwellung mit Fieber sowie eine über Wochen bestehende oder zunehmende einseitige Drüsen- oder Lymphknotenschwellung.
Ein hilfreicher Kontrollplan für den Alltag
Sie müssen Ihre Erkrankung nicht täglich bis ins kleinste Detail überwachen. Einige Bereiche sollten jedoch regelmäßig im Blick bleiben.
Lassen Sie Ihre Augen entsprechend der Stärke der Trockenheit augenärztlich kontrollieren und warten Sie bei einer deutlichen Veränderung nicht ausschließlich auf den nächsten Routinetermin.
Planen Sie regelmäßige Zahnarztbesuche ein und sprechen Sie dort ausdrücklich über Ihre Sjögren-Erkrankung und den verminderten Speichelfluss. Der Zahnarzt kann den Karies-Schutz entsprechend verstärken.
Nehmen Sie rheumatologische Kontrollen wahr und berichten Sie nicht nur über Trockenheit, sondern auch über neue Gelenkbeschwerden, Hautveränderungen, Fatigue, Nervenbeschwerden, Husten, Luftnot und Speicheldrüsenschwellungen.
Bei einer systemischen Beteiligung werden die notwendigen Blut-, Urin- und Organuntersuchungen entsprechend Ihrem Verlauf ergänzt.
So entsteht aus vielen einzelnen Beschwerden ein gemeinsamer Behandlungsplan.
Fazit: Sjögren ist eine Erkrankung des ganzen Körpers – und genau so sollte sie behandelt werden
Die Sjögren-Erkrankung wird häufig zuerst mit trockenen Augen und einem trockenen Mund verbunden. Diese beiden Beschwerden sind tatsächlich charakteristisch und können den Alltag erheblich beeinflussen. Sie erklären aber nur einen Teil der Erkrankung.
Fehlende Tränen können die Augenoberfläche reizen und schädigen. Fehlender Speichel erhöht das Risiko für Karies, Schleimhautprobleme und Infektionen und kann Essen, Schlucken und Sprechen erschweren. Gerade deshalb lohnt sich eine konsequente Behandlung der Trockenheit bereits früh und nicht erst dann, wenn Folgeprobleme entstanden sind.
Augentropfen, Gele oder andere augenärztliche Behandlungen können die Augenoberfläche schützen. Für den Mund stehen Speichelersatzprodukte, Speichelstimulation und bei geeigneten Patienten auch Medikamente wie Pilocarpin zur Verfügung. Besonders wichtig ist ein konsequenter Zahnschutz mit Fluorid und regelmäßigen zahnärztlichen Kontrollen.
Darüber hinaus sollte Sjögren immer als mögliche systemische Erkrankung betrachtet werden. Ausgeprägte Fatigue, Gelenkbeschwerden, Raynaud-Symptome, Nervenstörungen, Lungen- oder Nierenbeteiligungen können dazugehören und benötigen jeweils eine eigene Behandlung.
Auch anhaltende Speicheldrüsenschwellungen gehören aufmerksam beobachtet. Das Risiko für bestimmte Lymphome ist bei Sjögren erhöht, gleichzeitig entwickelt die große Mehrheit der Betroffenen kein Lymphom. Regelmäßige klinische Kontrollen und eine gezielte Untersuchung neuer auffälliger Veränderungen sind deshalb sinnvoller als ständige aufwendige Vorsorgeuntersuchungen ohne Anlass.
Für Frauen mit Kinderwunsch ist besonders der Anti-SSA/Ro-Antikörperstatus wichtig. Eine Schwangerschaft ist in der Regel möglich und sollte gemeinsam mit Rheumatologie und Frauenheilkunde vorbereitet werden, damit Medikamente und notwendige Kontrollen frühzeitig abgestimmt werden können.
Ebenso wichtig ist, dass Sie nicht sämtliche Beschwerden einfach hinnehmen, weil sie „eben zu Sjögren gehören“. Starkes Mundbrennen kann beispielsweise eine Pilzinfektion sein, anhaltender Husten kann eine Lungenabklärung benötigen, ausgeprägte Müdigkeit kann zusätzliche Ursachen haben und eine echte Muskelschwäche gehört untersucht.
Eine gute Behandlung besteht deshalb aus vielen kleinen und größeren Bausteinen: Augen schützen, Mund befeuchten, Zähne erhalten, Speicheldrüsen beobachten, körperlich aktiv bleiben, Organe bei entsprechenden Beschwerden kontrollieren und die Behandlung genau dort einsetzen, wo die Erkrankung tatsächlich aktiv ist.
So wird aus der Diagnose Sjögren kein unüberschaubares Sammelsurium einzelner Beschwerden, sondern eine Erkrankung, die sich systematisch beobachten, behandeln und im Alltag deutlich besser beherrschbar machen lässt.
Medizinische Informations- und Fachquellen
- Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie (DGRh): Aktuelle Zahlen zu entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in Deutschland. Die DGRh nennt derzeit rund 49.000 Menschen mit primärer Sjögren-Erkrankung.
- Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie (DGRh): Empfehlungen zur Behandlung von Augen- und Mundtrockenheit bei Sjögren, einschließlich Tränenersatz, konservierungsmittelfreier Präparate bei häufiger Anwendung, Ciclosporin-Augentropfen, Speichelersatz und Pilocarpin.
- Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie (DGRh): Empfehlungen zur Behandlung systemischer Organmanifestationen einschließlich Gelenken, Haut, Lunge, Nieren und Nervensystem.
- Rheumatologische Fachgesellschaften Deutschlands, Österreichs und der Schweiz: Aktuelle deutschsprachige Empfehlung zur neuen Bezeichnung „Sjögren-Erkrankung“ und zur Verwendung von „assoziiert“ anstelle des früheren Begriffs „sekundär“.
- Deutsche Rheuma-Liga: Aktuelle Patienteninformationen zur Sjögren-Erkrankung, zu Trockenheit, Diagnostik, Antikörpern und Behandlungsmöglichkeiten.
- Sjögren’s Foundation – Clinical Practice Guidelines: Fachübergreifende Empfehlungen für Augen, Mund und Zähne, systemische Beschwerden, Lungenbeteiligung und neurologische Manifestationen.
- Sjögren’s Foundation – Oral Health: Aktuelle Empfehlungen zu Mundtrockenheit, Kariesvorbeugung, Fluorid, Speichelersatz, zahnärztlichen Kontrollen und Warnzeichen bei Speicheldrüsenschwellungen.
- Sjögren’s Foundation – Lymphoma and Sjögren’s Disease: Informationen zum erhöhten Lymphomrisiko, wichtigen Warnzeichen und zur klinischen Überwachung.
- Sjögren’s Foundation / aktuelle neurologische Fachleitlinie: Empfehlungen zur Erkennung und Behandlung peripherer Nervenschädigungen bei Sjögren.
- AWMF: Interdisziplinäre Fachinformationen zur Lungenbeteiligung bei Sjögren und zu interstitiellen Lungenerkrankungen.
- Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie: Aktuelle Informationen 2026 zu Rheuma, Kinderwunsch und Schwangerschaft sowie zur Bedeutung von Anti-SSA/Ro-Antikörpern.
- European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR): Empfehlungen zur örtlichen und systemischen Behandlung der Sjögren-Erkrankung.
- Aktuelle rheumatologische Fachübersicht 2026: Stand der systemischen Behandlung; derzeit besteht weiterhin keine speziell zugelassene krankheitsmodifizierende Systemtherapie für die Sjögren-Erkrankung, während neue gezielte Therapien entwickelt werden.
Wichtiger Hinweis
Dieser Artikel dient der allgemeinen Gesundheitsinformation und ersetzt keine individuelle ärztliche Untersuchung oder Behandlung. Eine länger anhaltende Kombination aus Augen- und Mundtrockenheit sollte insbesondere bei zusätzlichen Gelenkbeschwerden, Fatigue, Speicheldrüsenschwellungen oder anderen systemischen Beschwerden ärztlich abgeklärt werden.
Neue Sehprobleme, ausgeprägte Atemnot, deutliche neurologische Ausfälle oder eine schmerzhafte Speicheldrüsenschwellung mit Fieber benötigen eine zeitnahe beziehungsweise je nach Ausprägung dringende medizinische Beurteilung.
Bildquelle
Bildquelle: Jennifer Orth Gesundheitsblog, KI-generiert. Einige Illustrationen und Beitragsbilder auf dieser Website wurden mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt und anschließend redaktionell geprüft und überarbeitet.
Stand
September 2026
